Evolueren van isolerend naar volwaardig en ‘volhoudbaar’ werk, dat is, in mijn boek ‘Autistisch gelukkig’, een van de speerpunten van leven met autisme. Het is ook een van de voorwaarden om een evenwicht te vinden tussen maatschappelijk leven en de zoektocht naar autistisch gelukkig zijn.

Anders dan sommige mensen denken, is de term ‘volhoudbaar’ van Zuid-Afrikaanse komaf, en wordt het vooral gebruikt in artikels rond maatschappelijk verantwoord, evenwichtig en circulair ondernemen, of rond integrale kwaliteit van bestaan in de industrie en zorg. Een paar jaar terug was het zelfs even een buzz woord.

In mijn boek beschrijf ik hoe het een van de belangrijkste uitdagingen in leven met autisme eruit bestaat een evenwicht vinden tussen tussen participatie en preoccupatie, tussen maatschappelijke integratie en autistisch gelukkig zijn. Kortom, het betekent jezelf kunnen blijven ontwikkelen en toch niet geïsoleerd raken. Geen gemakkelijke opdracht, want maatschappelijk leven (waar ook onderwijs toe behoort) vergt doorgaans zoveel dat het moeilijk is daarnaast nog iets anders te kunnen doen dan je uitgeblust terugtrekken.

Sommige lezers, die via mail reageren op mijn boek en op mijn blog, hebben de pest aan de dwang die ze ervaren om als persoon met autisme, vaak met een handicap, in werksituaties te stappen die volgens hen veel te hoog gegrepen zijn, of die ze niet wensen. Daartegenover staan ook lezers die opmerken dat werk dat rekening houdt met welbevinden en kwaliteit van bestaan ook vaak de wens is van werknemers zonder autisme of handicap. ‘Wat je als persoon, met of zonder autisme of handicap, meer verdient door te werken, ga je uiteindelijk toch weer uitgeven voor extra dienstverlening, medicatie of extra hulpverlening’, staat in een aantal reacties te lezen.

Tijdens het lezen van die reacties, kwam er toevallig een uitnodiging binnen van de Vlaamse organisatie GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap) voor een studiedag rond ‘echt werk’ op 28 mei 2019 in Brussel.

‘Echt’ werk wordt op die studiedag ingevuld vanuit artikel 27 van het VN-Verdrag voor de rechten van personen met een handicap. Wie een blik werpt op de presentaties van die dag, ziet een zeer diverse invulling van wat werk allemaal kan zijn, van ondernemen over hamburgerjobs tot therapeutisch werken.  Jammer genoeg wordt werk (en het artikel 27) hier los gezien van alle andere levensgebieden, die werk net flink bemoeilijken.

Op de studiedag wordt blijkbaar ook een oproep gedaan naar het beleid, maar nergens wordt het persoonlijk aanvoelen van grenzen aangekaart. Uiteindelijk is vooral moeilijk evenwicht tussen ambitie, beperkingen en de wisselende druk van sociale verwachtingen in wisselende contexten een struikelblok op weg naar werk.  Zoals de artikels van het VN-verdrag niet afzonderlijk kunnen worden gezien, is werk niet los te koppelen van welbevinden, kwaliteit van bestaan en zelfinzicht.

Zelfs in de meest ideale omstandigheden, met de meest ideale ondersteuning, is ‘echt werk’ voor heel wat mensen met een handicap geen ‘volwaardig’ werk (deeltijds of voltijds). Voor sommige mensen vergt het al heel wat om buitenshuis te komen, om te winkelen, om op te staan. Eerder dan zichzelf gedwongen te voelen om tot ‘echt’ werk over te gaan, vind ik het bewonderenswaardig dat heel wat mensen hun eigen tempo aanhouden als het gaat om activiteit en zich richten op wat wel (goed) gaat. Eerder dan het nadien te bekopen met grotere afhankelijkheid, en ernstiger medische toestand. Ik zal al in panels met hoogopgeleide mensen met een handicap die neerkeken op hoe anderen hun zelfbeschikking invulden als het op werk of leven aankwam. Zo’n houding is een ervaringsdeskundige niet waardig, vind ik.

Voor sommige mensen vormt de klassieke invulling van werk in hun bestaan zo’n grote invloed op geluk of welbevinden dat ze er niet zonder kunnen, en letterlijk ziek worden. Zij komen het meest in het nieuws en zijn welkome medewerkers in wetenschappelijke onderzoeken. Ik ben voor hen heel blij dat zij een baan hebben en houden. Zo zou mijn vriendin Roos zeker niet zonder haar werk kunnen.

Toch vind ik het even belangrijk te beseffen dat de klassieke invulling van werk voor heel wat mensen niet echt als ‘recht’ wordt gezien. Omdat ze het zien als een relatief beperkt stukje in hun leven, en als iets dat ook als ‘onecht’ werk mag ingevuld worden. Soms worden zij er zelfs ongelukkig van als ze gedwongen worden buiten hun deur te komen en met anderen ‘iets’ samen te moeten doen wat een werkgever winst moet bezorgen.

Sommige mensen die me mailen noemen dat zelfs niet eens werk, maar ‘regelrechte foltering’, of het nu ‘regulier’ werk is of werk in maatwerkbedrijven. ‘Organisaties zoals GRIP vzw en pipo’s in de krant die maar de (leukste) helft van hun verhaal vertellen, steunen volgens mij dan ook de foltering van mensen met een handicap en autisme. Daar wil ik niets mee te maken hebben’, liet een lezeres met autisme me weten. ‘Hoort ‘echt’ werk wel bij ‘echt’ leven?’ vroeg een andere lezer me. Een vraag die ik graag meeneem voor een volgend artikel.

Voor alle stemmen in dit artikel valt zeker iets te zeggen, maar het is toch vooral belangrijk niet te denken dat er maar één stem bestaat. En dat er meer is in het leven dan werk, van welke echtheid dan ook, en samen leven, in welke vorm dan ook. Het is dus wachten op het moment dat GRIP vzw een studie of inspiratiedag rond ‘echt (samen) leven’ zal organiseren.