Gepast leven

Mensen bijeen brengen met uiteenlopende ervaringen. Soms hilarisch. Soms troostend. Vaak aangenaam herkenbaar. Af en toe ook flink confronterend. Steeds prikkelend om niet vast te lopen in vanzelfsprekendheden. Dat alles afgewisseld met gezelligheid, hapjes en drankjes.

Dat is zowat waar de Vlaamse Vereniging Autisme mij aan doet denken als ik die zaterdag in gedachten door herfstig Gent loop. Op weg naar ’35 jaar VVA’. Op het programma staan een rondetafel over autisme in 2010 gevolgd door een aantal workshops en, voor wiens budget het toestaat, een avondlijk etentje.

Een hilarische rondetafel

Eerst is er het traditionele koffie – en fruitsapmoment om wat bij te kletsen. Wat volgt is een hilarische rondetafel. Niet alleen omdat ze plaatsvond aan een langwerpig meubel in een rechthoekige zaal.

Vooral omdat moderator Dirk Tieleman (voormalig VRT-journalist), gewild of niet, ‘de onwetende samenleving’ in persoon is tegenover een panel die het vrij braafjes met elkaar eens is. Tieleman stelt, met zijn boerenverstand zoals hij het zelf zegt, vragen die leven in een deel van de samenleving dat sceptisch staat tegenover autisme, mensen met autisme en hun omgeving.

De pre-prestatiehistorie

Zo spreekt hij over de tijd dat autisme nog niet bestaat. Een tijd die de zestigers onder ons nog kennen. Mettertijd is de samenleving steeds meer bepaald door prestatienormen van dertigers en veertigers. Steeds meer mensen vallen uit de boot, willen of kunnen niet meer mee. Zowel ouderen als jongeren.

Sommigen krijgen als gevolg daarvan een label opgekleefd. Soms heet dat label ‘autisme’. Nu zijn er veel autisten, en zelfs autistes. Iedereen is een beetje autistisch. Mogelijks is zelfs de helft van het publiek van die dag autistisch ! Anders zouden ze er toch niet zitten ?

Vragen vanuit de diepte

Er zijn misschien wel autisten, maar het aantal met aangeboren autisme is toch zeer beperkt ? Hij verwijst daarbij naar de situatie van mensen met een manisch-depressieve persoonlijkheid of beter gezegd: een bipolaire stoornis.

En het deel van mensen met ‘écht’ autisme, hoort dat niet sowieso thuis in een instelling ? Of moet de samenleving zich schikken naar hun wens zich aan hen aan te passen ? En de rest … gaat het dan toch niet over verwaarloosbaar of licht autisme ?

En hoe zit ’t dan met inclusie ? Houdt dat net niet in dat niemand een speciale aanpak krijgt maar ‘zoals iedereen’ door het leven gaat ? En wat dan met al die ouders ? Is het niet geweten dat mensen met autisme tot lang in hun volwassenheid zorgkinderen blijven voor hun ouders ? Aldus de moderator. Wat in de zaal de hoofden en monden, buiken en ogen in alle mogelijke richtingen doet gaan.

Niemand wordt plots autistisch

Het panel gaat graag in op deze en andere misverstanden.

Zo vertelt Roeljan Wiersema, professor Universiteit Gent (onderzoeksgroep ontwikkelingsstoornissen), dat iemand die autisme heeft, of autistisch is, dit van bij de geboorte heeft. Mensen worden niet plots autistisch omdat ze op hun twintigste niet meer kunnen volgen. Autisme is dus niet louter het gevolg van een maatschappij die op een bepaalde manier functioneert.

Autisme is daarnaast sterk genetisch bepaald, niet door één maar door verschillende genen. Hoe het geuit wordt en op welke leeftijd het duidelijk merkbaar wordt, hangt af van factoren die per individu een ander gewicht hebben. Hoe dat precies in elkaar zit, daar gaat Roeljan Wiersema in een aansluitende workshop op in.

Prof. Wiersema vertelt ook dat autisme voorkomt los van de begaafdheid. Als je gemiddeld begaafd bent, kan het best zijn dat je autisme hebt. Maar dat betekent niet dat iedereen met een gemiddelde begaafdheid een beetje autistisch is.

Meer autisten dan diagnoses autisme

Als we over autisten spreken, hebben we het vooral over mensen met autisme die een (medische) diagnose hebben gekregen. Zo is naar schatting 0,6% van de bevolking autistisch. Dat zou neerkomen op 36.000 mensen met autisme in Vlaanderen.

Bij jongeren en volwassenen kan het zijn dat dit door allerlei omstandigheden pas laat opgemerkt wordt. Ondermeer omdat ze al die tijd geen noemenswaardige problemen vertonen in het functioneren.

Dit zou vaak gelinkt zijn aan toenemende verwachtingen om te functioneren buiten de vertrouwde omgeving.

Zo zou autisme ondermeer meer bij mannen dan vrouwen voorkomen, en het aantal gediagnoseerde vrouwen toenemen, omdat vrouwen meer dan nu thuis konden blijven. Terwijl ze nu aan dezelfde en soms hogere verwachtingen dan mannen moeten voldoen. Later in de workshops zal ook de theorie geopperd worden van het ‘vrouwelijk autisme’.

Er zijn volgens Marc Peeters, volwassen man met autisme & bezieler van de PAS(S)-groepen die dit jaar 10 jaar bestaan, ook veel meer mensen met autisme zijn dan bekend. Veel mensen met autisme zien immers geen reden om een diagnose te halen.

Zo zou Marc zelf geen diagnose gezocht hebben omdat hij het redde in zijn leven. Hij had geen hulp of ondersteuning nodig. Toen hij het autisme van zijn zoon Andy leerde kennen, wilde hij er echter meer over weten, en ook andere mensen in zijn situatie helpen met zijn ervaringen. Zijn diagnose zag hij als een handvat om anderen te helpen.

Een diagnose autisme is vaak geen keuze

Een diagnose kan echter heel verschillend onthaald worden. Zowel voor personen met autisme als voor ouders kan ’t een opluchting zijn maar ook weerstand oproepen.

Voor mensen met autisme kan hun diagnose een opluchting zijn omdat het toont dat wat vreemd overkomt voor hun omgeving niet aan hen persoonlijk ligt, maar aan de beperkingen die een biologische basis hebben.

Sommige mensen houden echter hun diagnose af omdat ze zich niet (willen/kunnen) associëren met een bepaald beeld dat zij hebben van autisme. Ze kennen autisme toevallig van een film, een televisiedocumentaire rond criminaliteit, krankzinnigen of mensen met een vreemde gave. En ze zien dat niet bij zichzelf.

Als ouders de diagnose horen, is dat volgens Hilde De Clercq, ouder-professioneel op het Opleidingscentrum Autisme (nu Fontys OSO), kan dat ook voor hen een opluchting zijn. Ze weten dan dat het hun schuld niet is, dat het autistisch gedrag geen gevolg is van een ‘verkeerde opvoeding’, dat de schuldgevoelens niet hoeven. Een diagnose biedt ook de sleutel tot noodzakelijke hulpverlening. Zonder etiket raken ze niet aan ondersteuning die er ook zonder een etiket nodig is.

Maar ook ouders kunnen de diagnose afhouden, en vinden dat hun kind niet te vergelijken is met sommige autisten die zij kennen, dat hun kind beter kan functioneren.

Een diagnose is ook vaak geen keuze. De problemen stellen zich bij sommige kinderen al heel vroeg. Zo vertelt Leen, moeder van een jong kind, dat ze al vroeg botsen op beperkingen op vlak van ontwikkeling en leerbaarheid. In dat geval is er niet zozeer een bewust overwogen hulpvraag maar eerder een dringende ondersteuningsnood om het leven van zowel ouders als kind zo goed mogelijk te laten verlopen.

Ondersteuningsnood bepalen per situatie

Eenmaal het woord diagnose gevallen is, gaat ’t al gauw over op het thema hulpverlening dat meermaals aan bod komt in dit panelgesprek.

Aanvankelijk gaat het vooral over wonen en zorg. Zoals de moderator weerspiegelt, wordt al eens de opdeling gemaakt in twee groepen op basis van ‘zorgzwaarte’.

Tussen mensen met een lichtere vorm van autisme die een van de ‘nieuwe woonvormen’ (begeleid wonen) kunnen gebruiken en mensen die in een instelling moeten.

Ook hier legt het panel de nodige nuances. Zo zullen sommige mensen zich beter voelen in een instelling, en wonen anderen liever op zichzelf, bijvoorbeeld in een appartement met een trap, maar in beide gevallen met mensen die ze vertrouwen binnen bereik.

Het blijft volgens het panel belangrijk om de ondersteuning die iemand nodig heeft te bezien vanuit de situaties van individuen, en zich niet vast te pinnen op begaafdheid of type stoornis.

Een individu met autisme met een hogere begaafdheid kan immers minder zelfredzaam zijn of meer ondersteuning nodig hebben in het kiezen dan iemand met autisme met verstandelijke beperkingen. Ieder heeft zijn eigen situatie, en geen persoon met autisme is hetzelfde.

‘Gepasst’ leven

Een ander cliché dat al eens wordt verteld is of de samenleving zich moet aanpassen aan het autistisch individu of het individu aan de samenleving.

Mensen met autisme passen zich volgens Marc echter al zodanig veel aan dat ze het vaak niet meer aankunnen. Door overcompensatie crashen ze uiteindelijk en belanden in een psychiatrische omgeving. Het kan toch niet te veel gevraagd zijn aan onze samenleving om een beetje haar best te doen om die inspanningen te waarderen en mee te helpen aan een leefbaar leven ?

Iedereen hoort erbij, vanzelfsprekend

Ook inclusie komt aan bod in dit panelgesprek. Het basisprincipe van elke samenleving zou moeten zijn dat iedereen er bij hoort als mens, ongeacht de handicap of beperking.

Een inclusieve samenleving wordt hier uitgelegd als een veilige samenleving waar iedereen een plaats heeft waar diens inspanningen en talenten gewaardeerd worden. Inclusie, stelt Hilde De Clercq, is ook een beetje raar als begrip. Het lijkt of sommige mensen hun toestemming moeten geven wie er bij hoort. Dat is toch vanzelfsprekend ?

De ‘gepasste’ school vinden, een bewogen traject

Inclusie betekent echter niet dat mensen geen gepaste ondersteuning moeten krijgen als ze dat nodig hebben. Of dat iedereen per se naar een school zonder aanpassingen moet.

Inclusie is behalve in hulpverlening een belangrijk begrip in onderwijs. In dat onderwijs is het vaak zoeken naar een gepaste oplossing die kinderen het meest bijbrengt naar hun verder leven. Dat een gepaste school zoeken niet over rozen gaat, blijkt alvast uit het verhaal van Leen Dubois. Leen is behalve moeder ook werkzaam als woordvoerder van Kind & Gezin.

De dochter van Leen is begonnen in een ‘gewone’ school en lijkt na een bewogen traject voorlopig haar plaats in het buitengewoon onderwijs (type 2) gevonden. De één-op-één aanpak die zij in het type 2 van die school ervaart ligt haar dochter voorlopig het best.

Een traject van zoeken naar mensen die het goed voorhebben, op een diagnose stuiten en ermee proberen om te gaan, samen zitten in teams en wegwijs proberen te raken in de verschillende onderwijstypes waar mensen met autisme mogelijks terecht kunnen (1, 2, 3 & 8).

Veeleer dan te kijken naar het juiste type, geeft Leen de raad om uit te kijken naar de school waar ouders het beste gevoel bij hebben.

Iedere klas zijn aliën, vooraan of op de banken

Daarnaast kunnen, volgens Hilde, sommige mensen met autisme ook best hun weg vinden in het gewoon onderwijs. Het is goed dit eerst te proberen, in plaats van meteen naar het buitengewoon onderwijs te stappen. Eventueel met gon-begeleiding, waarbij een leerkracht uit het buitengewoon onderwijs ondersteuning geeft in en rond de ‘gewone’ school.

Soms vallen mensen met autisme binnen een gewone school wat meer op, maar, zegt ze, ‘het kan geen kwaad dat elke klas zijn aliën heeft’.

‘Standaardkinderen’ of neurotypische kinderen hebben er immers veel aan te leren omgaan met mensen die anders of verschillend zijn dan die ze zien in hun leefomgeving thuis of in de vrije tijd. Met die mensen zullen ze later ook moeten kunnen omgaan. Op dit moment kunnen ze dat vaak niet. Zeker naar de toekomst wordt hun omgangsverlegenheid een ernstige handicap in maatschappelijke situaties, zoals op de werkvloer.

Inclusie ok maar …

Toch heeft inclusie zowel positieve kanten als valkuilen. Hilde De Clercq geeft het voorbeeld van een jongen in Italië. Elke dag wordt hij naar school – een gewone school zonder aanpassingen – gebracht door twee uit de kluiten gewassen binken. Die houden hem in bedwang. Ze gaan als het in de klas te erg wordt met hem wandelen. En tenslotte brengen ze hem als ze ’t niet meer aankunnen naar zijn ouders terug.

Dat dit voor de jongen zelf niets bijbrengt, spreekt voor zich. Anderzijds lijkt er in Italië wel meer sociaal mededogen voor mensen door minder doorsneegedrag stellen (bijvoorbeeld een ijssalon verlaten en vergeten te betalen).

De wafelverkoop, een neurotypisch symbool

Over de aanpassingen in ons onderwijs, gewoon of buitengewoon, is Marc van zijn kant alvast niet te spreken. De structuur en cultuur van het onderwijs bij ons is vooral gericht om de sterke kanten van neurotypicals nog te versterken.

Meer nog, het onderwijs niet enkel ‘vergeet’ de talenten & mogelijkheden van mensen met autisme, ze vergeten ook essenties aan te leren. Alles wat nuttig is, of wat mensen met autisme kan helpen om zich te beredderen, moeten ze buiten de school leren. Zoals sociale regels, die bij anderen als het ware door de Heilige Geest tijdens de slaap wordt ingestrooid.

Af en toe leidt dat tot vernederende situaties. Marc geeft het herkenbare voorbeeld van de jaarlijkse wafelverkoop deur aan deur, zogezegd om schoolgebouwen te onderhouden. Een nachtmerrie voor elk schoolkind. De onderlinge wedijver. De zintuiglijke prikkels van drukke wegen. Uitgescholden worden door mensen. Kortom, voer voor menig slapeloze nacht bij iemand met autisme.

Toch hoeven we, volgens Hilde De Clercq, niet te klagen wat het begrip van autisme in ons land betreft, vergeleken met landen als Frankrijk, waar autisme nog vrijwel synoniem staat voor psychotisch of schizofreen.

Iets doen op een machine, de droom van Thomas

Wat er na het onderwijs gebeurt is al eveneens een vraag. Sommige mensen lopen vast doordat hun sterke kanten in een ander daglicht komen te staan. Zo kan creativiteit ook als een gebrek aan inzicht in de context gezien worden.

Anderen proberen aan het werk te geraken, maar haken dan af. Naast het eigenlijke werk komen er immers zoveel sociale verwachtingen, zoals vlotte babbels tijdens de pauze, prestatienormen halen maar zorgen dat je de anderen niet voor het hoofd stoot, omgaan met hiërarchie en gezag, het vervoer van en na het werk enzovoort.

Een werkweek van iemand met autisme word daardoor de praktijk veelal de taak in het meervoud verzwaard door de informele sociale interactie.

Maar het kan ook lopen zoals Hilde vertelt over haar zoon Thomas die het liefst “iets doet op een machine”. In plaats van hem te dwingen in een reeds bestaande oplossing binnen buitengewoon onderwijs, denkt ze met hem mee, en gaat op zoek naar gemotiveerde professionelen die hem wel willen en kunnen leren wat hij wil.

Zo heeft Hilde uiteindelijk zelf een werkweek georganiseerd op basis wat Thomas interesses het dichtst benadert. Zoals op een boenmachine werken, meehelpen met het onderhoud van vorkheftrucks … en binnenkort beëindigt hij fier een opleiding vorkheftruckbestuurder.

Eigenlijk is er niets dat echt hulp biedt

Bij de (gesubsidieerde) hulpverlening, of het nu voor of na de schooltijd is, heeft het panel ook haar vragen.

Zo zou er niets van de gesubsidieerde ondersteuning mensen met autisme of hun omgeving werkelijk helpen en blijft ’t steeds de kunst om in ‘het minst slechte’ het goede te blijven zien. Er wordt kortom te weinig geluisterd naar de werkelijke noden. Men krijgt steeds een ‘pakket’ maar geen antwoord op de ondersteuningsvraag.

Voor mensen met autisme blijkt na het onderwijs ook hoe belangrijk een netwerk is om hen te ondersteunen in goede en moeilijke momenten. Ouders, ondersteuners en mensen met autisme hebben daarin niet steeds een ideale verhouding. Zo wordt er veel in één pakket aangeboden, waar het ene werkt en het andere tegenwerkt.

Dat sluit enigszins aan bij wat Lieve Jacobs vertelt over haar project ‘Autiwoonzorg’ waarin wonen en zorg van elkaar gescheiden worden maar ook rekening gehouden wordt met sterk variërende individuele vragen.

Lieve Jacobs is moeder van een volwassen zoon en initiatiefneemster van een vernieuwend project rond wonen in de regio Leuven. Zij is ook programmacoördinator maatschappelijke projecten (expertisecentrum ondernemen) bij Cera

Het moet ook mogelijk zijn om vanuit die variërende vraag zelf te bepalen welke ‘leverancier van zorg’ het best aansluit, en indien nodig te veranderen als de hulpvrager niet langer te tevreden is. Alleen de hulpvrager kan immers bepalen of de ondersteuning of zorg ‘helpt’, het leven erop verbetert of niet.

De zoektocht binnen het onoverzichtelijk kluwen van de aanbodgerichte hulpverlening, naar dat ‘minst slechte’ dat nooit helemaal ‘passt’, gebeurt dan nog hoofdzakelijk alleen. Op basis van ervaringsuitwisseling van bondgenoten binnen de VVA die puzzelstukjes aanreiken van een steeds veranderende puzzel..

Initiatieven naar zorgvernieuwing

Daarnaast zijn er enkele initiatieven van de Minister van Welzijn die door de ene positief, door een ander sceptisch onthaald worden.

Als positieve punten worden ondermeer de experimenten rond zorgvernieuwing en de aandacht voor coöperatieven met maatschappelijk doel vernoemd. Een voorbeeld van die laatste is bijvoorbeeld het project Autiwoonzorg in Leuven, waar Lieve Jacobs nog eens op in gaat. Zo wordt er door Cera een kleine financiële input gegeven voor dergelijke nieuwe projecten, en wordt er in november een studiedag rond deze coöperatieven georganiseerd.

Wat teleurstellend is echter de houding van de Minister tegenover persoonlijke assistentie voor mensen met autisme, waar de wachtlijst eerder voor toeneemt. En als het budget eindelijk toegekend wordt, is de situatie al zodanig veranderd dat het vijgen na Pasen lijken.

Zo vertelt Marc dat hij voor een persoonlijk assistentiebudget voor zijn zoon Andy reeds tien jaar op de wachtlijst staat. Intussen zijn Andy en zijn omgeving natuurlijk niet blijven stilstaan. De ondersteuningsnood is dan ook helemaal anders. Terwijl de inschaling van zijn PAB gek genoeg vertrekt van de situatie tien jaar geleden.

Laagdrempelige informatie & de kwaliteit van hulpverlening in vraag gesteld

Er wordt ondermeer gepleit voor de verspreide uitbouw van laagdrempelige informatiepunten waar ouders met een kind of jongere met autisme terecht kunnen voor informatie met respect voor hun eigen ervaringen. Waar hun vraag authentiek beluisterd wordt en anderen het beter denken te weten.

Ook de kwaliteit van hulpverlening, zoals wie bepaalt wanneer wat bijdraagt tot een beter leven, wordt ter discussie gesteld. Er zijn weliswaar heel wat mensen die goed werk verrichten en het beste voorhebben.

We mogen het kind niet met het badwater weggooien en vergeten dat er ook tussen hulpverleners bondgenoten zijn die vanuit bescheidenheid mee helpen denken en luisteren naar mensen met autisme.

Niettemin mogen sommige doelen & functies van professionelen binnen voorzieningen (bijvoorbeeld de ortho in een zorginstelling die rondloopt met map & gsm) wel eens in vraag gesteld worden.

Tot slot : bruggen leggen

Tot besluit wordt gesteld dat bruggen leggen en ervaringsuitwisseling tussen alle actoren (personen met autisme, ouders/omgeving, belangenvereniging, hulpverlening, beleid) meer dan noodzakelijk blijft. We zullen ’t onthouden.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s