Af en toe valt mijn lodderig oog op een boek dat eigenlijk niet voor mij is bestemd. Omdat het geschreven is voor oudere vrouwen met een lastige man. Of wegens veel te moeilijk. Door mijn beperkte opleiding zou ik er niets van verstaan. Of erger: ik zou het verkeerd kunnen opvatten.

Tot nu toe worden lezers in de openbare bibliotheek echter nog niet gescand op opleiding, de last van mijn partner, en mijn psychologisch profiel. Vandaar dat ik ‘Autisme in bolletjes: tips voor hulpverlening aan begaafde mensen met autisme’ uit het rek heb genomen.

Op de achterkant van het boek staat immers dat het een praktijkgids wil zijn van hulpverleners die in contact komen met mensen die zich onbegrepen voelen door onze samenleving. Aangezien ik mij onbegrepen voel (maar wie niet?), nam ik het boek mee en struinde vervolgens, zwanger van een nieuwe recensie, huiswaarts. Zwanger van veel verwachtingen.

Het ‘te’ overheerst

‘Autisme in bolletjes’ is geschreven door ene Peggy Royackers van het Consultatiebureau voor Arbeid en Zorg in Leuven (Vlaanderen, België), dat onder andere een gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst (GA) is. Zo’n dienst helpt iemand door advies te geven bij de keuze van een geschikt beroep of werk, met onderzoek of er sprake is van een (arbeids)handicap, en welke wegen er open blijven om een plaats vinden in de samenleving.

In deze samenleving overheerst volgens de auteur het ‘te’ in het leven van mensen met autisme. “Het lijkt wel nooit ‘goed’ of ‘goed genoeg’ te zijn”. Mensen met autisme kwijnen vaak weg onder het juk van stigmatisering en sociaal isolement. “Ze kennen van heel nabij het dilemma van leven en overleven” stelt ze op de achterflap van haar boek.

Meer zelfs : “Gevoelens van minderwaardigheid, eenzaamheid en vooral de enorme machteloosheid om zichzelf niet te mogen en kunnen zijn, bepalen grotendeels hun leven.”

In dat leven komen mensen met autisme volgens haar bovendien vaak in contact met hulpverleners, consulenten, maatschappelijk werkers vol goede bedoelingen en kennis van methodieken die vaak onbegrip en frustratie ervaren, zowel bij zichzelf als bij hun cliënten.

Autibreinen en neurobreinen

Omdat deze hulpverleners mensen graag zouden etiketteren, wordt hen in dit boek het label ‘neurobrein’ toegekend. Terwijl mensen met autisme ‘autibreinen’ worden genoemd.

Dat is soms wat wennen voor wie eerder van mensen met een typische ontwikkeling en mensen met autisme spreekt. Of voor wie ervan uit gaat dat mensen allemaal eerst en vooral mens zijn.

Wat veroorzaakt de moeilijke communicatie?

Volgens de auteur van ‘Autisme in bolletjes’ is de wederzijdse frustratie en vaak moeilijke communicatie vooral toe te schrijven aan een gebrek aan concrete kennis en praktische informatie over volwassenen met autisme bij begeleiders.

Beperkt inzicht bij mensen met autisme in de communicatie met ‘neurobreinen’ (en opgestapelde frustraties) vergemakkelijkt dat zeker niet.

Een boek met grote ambities

Dit boek straalt alvast een grote ambitie uit. Het wil behalve concrete tips en praktische voorbeelden geven ook de complexe realiteit van het verschil in informatieverwerking en communicatie tussen de totaal verschillende breinen van neurotypische hulpverleners en mensen met autisme toelichten.

Daarnaast wil het een eerste aanzet geven tot het dichten van de kloof en tot het slaan van een brug tussen beiden.

Positief, met enkele storende minpuntjes

Er zijn een aantal redenen waarom ‘Autisme in Bolletjes’ niet helemaal is geslaagd in die ambities en te grote verwachtingen (althans bij mij) niet heeft ingelost. Hoewel ik er alvast bij vertel dat ik het graag heb gelezen.

Toch zijn er een aantal storende elementen. Dat gaat van de soms storende terminologische keuzes, over bepaalde clichés, en onduidelijkheid over de herkomst van de citaten van mensen met autisme (verzonnen, fictief, uit een onderzoek) tot enkele staaltjes van ‘klassenautisme’.

Van dat laatste getuigt bijvoorbeeld de omschrijving van de ‘doelgroep’.

Eigenlijk is dit gewoon een boek voor hulpverleners die omgaan met volwassenen met autisme met een gemiddelde of hogere begaafdheid. Vooral zij die zich druk maken, er maar niet in slagen te communiceren of geen antwoord krijgen op hun vragen. Uiteraard ook mensen die wel goed bezig zijn, zij zullen hopelijk af en toe eens glimlachen als er over hulpverleners wordt gesproken. En denken ‘eigenlijk heb ik ook nog veel te leren’.

Hoewel ouders van jongere kinderen er ook best heel wat van kunnen opsteken. Misschien ook enkele mensen met autisme, maar toch niet veel, denk ik. Maar om een of andere reden vond de auteur dat dit boek ook niet past voor mensen zoals ik. Aangezien ik mezelf zie als autibrein die niet kan standhouden in de maatschappij, omdat ik minder stressbestending ben en gedwongen vertoef achter de veilige huiselijke muren, uitgesloten wordt.

‘Voor deze mensen is een ander aanbod noodzakelijk’, maakt me niet veel wijzer als motivatie. Eigenzinnig als ik ben, heb ik gewoon doorgelezen. Er is niemand die mij heeft verboden om dit boek uit de rekken van de bibliotheek te halen, en er stond ook geen sticker op met ‘opgepast: zelfredzaamheid vereist om dit boek te lezen’.

Een praktijktheoretische gids

Autisme in Bolletjes is mooi vormgegeven, met een relatief goed leesbaar lettertype, telt zeven hoofdstukken en is 95 bladzijden.

Jammer genoeg is de structuur niet altijd duidelijk als je het boek met tussenpozen leest, en je moet hernemen. Een grijze bies hier en daar ware handig geweest.

In elk hoofdstuk wordt tekst aangevuld met voorbeelden en grafische voorstellingen.

Verder zijn er ook (soms wat vreemde) getuigenissen en tips die best wat concreter mochten. Dit boek blijft toch veeleer een praktijktheoretische gids in plaats van een praktijkgids.

Breinen verschillen

In ‘Breinen verschillen’ wordt ingegaan op de grote verschillen tussen de breinen van neurotypicals en mensen met autisme.

Niettemin benadrukt de auteur dat hersenen van mens tot mens verschillen. Twee mensen met een typische ontwikkeling zijn niet hetzelfde. Net zoals twee mensen met autisme totaal verschillend kunnen zijn.

In dit hoofdstuk komen eerst de gebruikelijke theorieën (Theory of Mind, Executief functioneren, centrale coherentie) aan bod. Op een leesbare wijze verwoord, zonder verbloeming en met sprekende voorbeelden.

Autisme wordt een ontwikkelingsstoornis genoemd die zich kenmerkt door moeilijkheden in de omgang met anderen, communicatie en verbeelding. Daarbij komt moeite met lichaamstaal te begrijpen en de betekenis van onderliggende betekenis.

Mensen met autisme die compenseren of camoufleren zorgen voor verwarring en een buitenstaander is vlug misleid over de impact van autisme op het leven. Goede diagnostiek, begeleiding en behandeling is dan ook erg belangrijk volgens de auteur.

Een vreemd citaat waar ik het echter niet mee eens ben is: “Hoe ouder of hoe intelligenter mensen met autisme zijn, hoe meer ze hebben geleerd de stoornis te compenseren of te camoufleren”.

De verbindingen tussen hersencellen verlopen anders

Verderop in het hoofdstuk worden de verschillen tussen het brein van mensen met een typische ontwikkeling en dat van mensen met autisme verklaard.

Het grote verschil is volgens de auteur dat de verbindingen tussen de hersencellen anders verlopen.

Mensen met autisme focussen zich meer op details en op concrete informatie waardoor het langer duurt vooraleer het overzicht, het verhaal, het geheel duidelijk is. Bij ‘neurobreinen’ is het net andersom.

Dit wordt grafisch mooi voorgesteld met ‘bolletjes’. Vanwaar ook de titel van het boek ‘Autisme in bolletjes’ komt.

Waarom autisme ingewikkeld is te verstaan

Voor een neurobrein is autisme erg ingewikkeld om te verstaan. Veel mensen koppelen autisme aan een bepaald gedrag en raken verward. Logisch, want geen enkel gedrag is mensen met autisme vreemd, alleen maat houden is moeilijk. Vandaar dat wie gedrag gaat vergelijken, steeds vastloopt (en denkt ‘ik heb het ook’).

Maar het is de oorzaak van het gedrag dat anders is, dat voortkomt uit een andere manier van informatie verwerken, dat autisme is. Uta Frith schrijft dat onder andere toe aan het ontbreken van een innerlijke directeur, een verminderd zelforganiserend vermogen.

Continuüms van extremen

Op de volgende pagina’s van ‘Autisme in Bolletjes’ worden er eerst door de bril van een neurobrein en dan door die van een autibrein gekeken.

We krijgen eerst een aantal continuüms geschetst, waarbij autibreinen veelal extreem zijn en neurotypicals meestal gematigd zijn. Twee daarvan geef ik als voorbeeld.

Op het continuüm orde en netheid versus chaos, situeren de meeste mensen zich in het midden. Sommige zijn wat meer chaotisch dan anderen, sommige wat netter. Mensen met autisme zijn al snel overdreven net of overdreven chaotisch.

Een ander continuüm is dat tussen de ander en zichzelf. De meeste mensen houden mooi het midden. Autibreinen kunnen ofwel volledig egocentrisch zijn ofwel volledig gefocust zijn op de ander en totaal voorbijgaan aan zichzelf (en zichzelf verwaarlozen).

Waarom een neurotypical moeilijk is om te verstaan

Door de bril van een autibrein wordt het iets duidelijker waarom een neurotypical zo moeilijk is om te verstaan.

Vooreerst is de complexiteit van het leven in de neurotypische maatschappij overweldigend.

Dat komt onder andere door de complexe communicatie, door de keuzes die te maken zijn en door moeite met tijdsbesef.

De communicatie zou vooral bemoeilijkt worden door de noodzaak om het snel uit te leggen, ingewikkelde regels om gepast te handelen en de verwachting om te doen alsof (terwijl dat onzinnig lijkt).

Keuzes maken is erg wisselend voor mensen met autisme. Waar de ene enorm veel variabelen meenemen in hun keuze (en blijven aarzelen), kiezen de anderen op een bepaald moment resoluut voor iets en wijken daar niet van af.

Moeite met tijdsbesef uit zich vooral in een worsteling met planning van het dagelijks leven en inschatten van de duur van de activiteiten. En sommige mensen met autisme hebben een vreemde fascinatie voor tijd.

Het zijn de zintuigen … of het verstand

Een belangrijk verschil tussen mensen met en zonder autisme is natuurlijk ook de zintuiglijke prikkelverwerking.

In de DSM-5 zou zintuiglijke prikkelverwerking voor het eerst een van de mogelijke kenmerken van autisme zijn.

Zintuiglijke prikkels hebben een groter effect op het functioneren bij mensen met autisme. Er is niet alleen een hoge gevoeligheid maar ook onderprikkeling of ongewone interesse.

Ook de mooie kant hiervan wordt niet vergeten. Mensen met autisme horen, ruiken, zien, voelen vaak wat anderen (nog) niet of niet meer gewaarworden. Dit zou ook een invloed hebben op seksualiteit (met de huid als belangrijkste seksuele orgaan) en het relationeel functioneren.

Autistische zelfzorg en zelfstandigheid

In het derde hoofdstuk, ‘Autisme. Hoe? Zo!’, komen autistische zelfzorg (o.a. omgaan met stress) en autistische zelfstandigheid (o.a. zelf oplossingen zoeken, perfectionisme en talenten gebruiken).

De stress van het dagelijks leven speelt vaak een belangrijke rol in conflicten tussen mensen met autisme en mensen met een typische ontwikkeling. Voor veel autisten is de stress groot: drukte, veranderingen, onvoorspelbaarheden, sociale contacten, …

Terwijl neurotypicals er zelden in slagen in te leven wat stress uitlokt. Omdat mensen met autisme het zelf niet (kunnen) aangeven, omdat ze meer tijd nodig hebben en omdat ze stress niet direct verbaal wordt geuit. Bovendien is de stressopbouw bij een autistisch persoon anders dan bij een neurotypical.

Om dat in kaart te brengen en stress draaglijker te maken, kan bijvoorbeeld de stressvragenlijst die opgesteld werd door Peter Vermeulen een hulpmiddel zijn. Hier miste ik een of meerdere alternatieven, vermits de stressvragenlijst zeker niet voor iedereen met autisme en een goede begaafdheid gebruikt kan worden.

Misverstanden door communicatie

Bewust worden van misverstanden door communicatie is ook belangrijk. Hulpverleners blijken in de dagelijkse praktijk niet altijd sterk in aangepaste communicatie. In het boek wordt hier dieper op in gegaan.

Het komt volgens de auteur vooral neer op heldere, duidelijke en concrete communicatie en peilen naar de stress van het moment. Ook frequente, korte gesprekken van maximaal 45 minuten worden aangeraden.

Al zijn er mensen, zoals ik, die daar lang niet mee genoeg hebben. Het duurt in ieder geval al vijftien minuten vooraleer ik geacclimatiseerd ben in de ruimte (en bekomen ben van de stress van de verplaatsing, hoe dichtbij ook).

Vluchtscenario’s van mensen met en zonder autisme

Zowel mensen met als zonder autisme hebben de neiging om te vluchten wanneer ze niet weten hoe zich te gedragen in een bepaalde situatie. Een neurotypical is meestal sneller in het activeren van een alternatief. Mensen met autisme reageren daarop door niet meer op te dagen, ziek te worden of uit te stellen.

Jezelf fysiek beschermen

Met preventie bedoelt de auteur zelfzorg: fysieke zelfzorg en psychische zelfzorg.

Met fysieke zelfzorg doelt men hier op oplossingen voor een aantal storende zintuiglijke gewaarwordingen. Om zo de aandacht te blijven behouden en niet in zichzelf te keren, zichzelf afschermend van de buitenwereld, zwijgend en contactwerend.

Dat kunnen hulpmiddelen zijn (zoals oordopjes, donkere bril, handschoenen) maar ook aanpassingen door anderen (tl-licht doven, verwarming afleggen als die stoort, pc uitzetten, parfums vermijden, stiller of luider spreken, articuleren, …).

Psychisch voor jezelf zorgen

Met psychische zelfzorg bedoelt de auteur onder meer “structuur”. Eerst moet er volgens haar structuur zijn, dan pas kan therapie steun bieden. Het kan volgens mij ook best andersom.

In plaats van mogelijkheden hoe dit zou kunnen gerealiseerd worden aan te geven kiest de auteur meteen resoluut voor cognitieve gedragstherapie en het aanleren van probleemoplossende vaardigheden bij mensen met autisme.

Elementen als cognitieve-herstructurering, psycho-educatie, affectieve educatie, stresshantering, coping vaardigheden, training van communicatie en sociale vaardigheden worden kort toegelicht.

Zelf heb ik geen slechte ervaringen met cognitieve gedragstherapie (anders dan met psychodynamische filosofie) maar echt enthousiast wordt ik er niet van. Voor sommige mensen met autisme zal het iets bijdragen, voor anderen niet. Zeker niet de enig zaligmakende therapie dus. Jammer dat er niet meer eclectisch gedacht wordt.

Genieten is vaak met rust gelaten worden

Mensen met autisme worden graag met rust gelaten. Genieten is voor hen daarom niet zelden alleen zijn. Dat is moeilijk te vatten voor neurotypicals en zeker sociaal gerichte hulpverleners. Die laatste moeten er dus niet van uitgaan dat mensen met autisme zullen opfleuren als ze onder de mensen zijn.

De energie maar ook de tijd is vaak niet gemakkelijk te organiseren. Tijd hebben voor zichzelf en tijd maken voor anderen, is dus niet vanzelfsprekend.

Enerzijds doen mensen met autisme doen vaak hard hun best om zich aan te passen aan de wetten van de meerderheid. Door het gedrag van anderen te kopiëren of te imiteren om geaccepteerd te worden. Vaak begrijpen ze er niet altijd de betekenis van en ontbreekt het ‘juiste’ (contextconforme) gevoel bij dat gedrag.

Een aantal maatschappelijke verwachtingen van neurotypicals zijn ook niet vanzelfsprekend. Iedereen heeft bovendien het recht zichzelf te mogen zijn en de zenuwen te laten rusten. Het recht te mogen zwijgen, niksen en zijn.

Anderzijds willen veel mensen met autisme uit hun sociale isolement geraken en eenzaamheid beperken of wegwerken. Dat staat vaak een relatie in de weg. Een partner is geen teddybeer die je uit de kast haalt als je hem nodig hebt.

Perfectionisme en talenten

In het tweede luik van dit hoofdstuk, autistische zelfstandigheid, wordt dieper ingegaan in de eigen weg die mensen met autisme vinden in hun leven. Waarbij ze al eens kampen met perfectionisme.

Ook de talenten van mensen met autisme komen aan bod. Wie zegt dat hij talenten heeft, zegt eigenlijk dat hij op andere gebieden beduidend lager scoort.

Een opvallend talent is het vermogen om zich te kunnen focussen, gedrevenheid en doorzettingsvermogen. Meestal is er wel ondersteuning nodig bij het richting geven aan hun talenten. Mensen met autisme kunnen nu thuis, op eigen tempo, op hun eigen wijze en tijdstip contacten met anderen aangaan en onderhouden.

Het zelf kunnen?

Sommige mensen met autisme wonen zelfstandig, en zijn in staat oplossingen te vinden, en doen beroep op hun eigen sociaal netwerk, stellen vragen op internetfora of doen een beroep op (online)diensten.

Sommigen leren ook sociaal hun plan trekken. Al loopt dat vaak op een ietwat bizarre manier volgens neurobreinen.

De kloof tussen auti – en neurobreinen

In ‘Autismeonvriendelijk’ komt de kloof tussen auti – en neurobreinen op vlak van zintuiglijke gewaarwordingen, waarneming en perceptie en communicatie aan bod.

Voor neurobreinen is het zeer moeilijk om autisme te begrijpen. Ze blijven steken in mythes en te snelle vooroordelen.

Ze hebben vaak ook niet in de gaten dat hun communicatie niet aangepast is.

Bovendien leggen ze normen aan mensen met autisme die hen vanzelfsprekend lijken.

Neurotypische hulpverlening

Daarna komt neurotypische hulpverlening aan een autibrein aan bod.

Volwassenen met autisme hebben autistische hulpvragen die vaak niet in het denkkader passen van hulpverleners. Ze zijn al vaak van het kastje naar de muur gestuurd en voelen zich gefrustreerd omdat veel diensten geen antwoord hebben op hun vragen.

Er is ook veel ‘neurotypische’ hulpverlening, goedbedoeld maar die schiet vaak tekort voornamelijk op vlak van verhelderen, verduidelijken en concretiseren van informatie. Verder zijn er ook nog veel frustraties van neurobreinen zoals geen contact krijgen met de cliënt die maar geen zelfinzicht heeft en passief blijft.

De brug tussen auti – en neurobreinen

In ‘Autismevriendelijk’ komt de brug tussen auti – en neurobreinen ((h)erkenning, communicatie tussen breinen), de aanpassing van een neurobrein aan een autibrein (schaamte voorbij, domme mensen bestaan niet, de leerschool voor een neurobrein) de aanpassing van een autibrein aan een neurobrein (zelfde indeling) en de aanpassing van de omgeving aan het brein aan bod.

Er is ook een brug mogelijk tussen auti – en neurobreinen. Door (h)erkenning van een autibrein (bij de aanmelding, bij het onthaal, tijdens het gesprek, tijdens de pauze, na het gesprek). Door wederzijdse aanpassingen en door aanpassing van de omgeving aan het brein.

Aan het eind van dit hoofdstuk komen ook een aantal tips voor werkgevers, zowel algemeen, op vlak van het takenpakket, sociale vaardigheden als op vlak van zintuiglijke prikkels.

Op vlak van het takenpakket zijn een aantal tips bijvoorbeeld de taken duidelijk en concreet in een groter geheel (rol in de organisatie) te situeren en de opdrachten (met onderscheid tussen prioritair en reserve) op papier te zetten. Op vlak van sociale vaardigheden wordt aangeraden duidelijkheid te scheppen in relaties en functies, wie wat doet in het bedrijf, en het verloop van de dag concreet te maken. Enkele tips op vlak van sociale vaardigheden tenslotte zijn zorgen voor een rustige plek om pauzes door te brengen en voldoende fysieke ruimte voorzien tussen collega’s.

Diversiteit als prioriteit

In ‘Diversiteit als prioriteit’ komen groeikansen voor zichzelf, voor de andere en voor de maatschappij aan bod.

Wanneer mensen met en zonder autisme elkaar verstaan, en elkaars talenten gebruiken, komt dat beide ten goede.

Daarvoor is openstaan voor verschillen, de andere ruimte geven om zijn talenten te ontwikkelen en het beste van zichzelf te geven belangrijk.

De auteur roept tenslotte ook op tot meer ruimte in de samenleving voor anders-zijn, zowel van mensen met als zonder autisme. De campagne van de Vlaamse Vereniging Autisme ‘Autisme: zo dichtbij en toch zo veraf’ wordt daarbij aangehaald.

Tot slot

‘Autisme in Bolletjes’ is in zijn categorie, voor hulpverleners, een opvallend boek, in de zin dat het relatief dun, leesbaar geschreven en ‘gelardeerd’ is met citaten van mensen met autisme.

Op de storende minpuntjes na, is het een aanrader voor wie als persoon met autisme, als ouder, en zeker als hulpverlener een andere kijk krijgen op de werelden van mensen met autisme en neurotypicals en hoe om te gaan met de kloof en conflicten tussen deze twee. En nu is het tijd voor een bolletje ijs.

Autisme in bolletjes: tips voor hulpverlening aan begaafde volwassenen / Peggy Royackers (Acco, 2013)