Wie op zoek gaat naar informatie op het internet, stoot op een overvloed aan informatie. Vaak goed bedoeld, zelden volledig en helaas ook soms volledig onjuist en ongenuanceerd.

De website Participate! Autisme is voor mij een voorbeeld van een betrouwbare informatiebron. Met zowel beeld, geluid, zowel kennis van ervaringsdeskundigen als deskundigen van de tweede lijn. Zowel als inspiratie voor mijn eigen leven als om naar te verwijzen als ik ergens ga spreken over mijn autismebeleving.

Martine Thys is projectmedewerker bij Participate! en komt als eerste aan het woord. Over wat de website wil bereiken en wat ze kan betekenen voor volwassenen met autisme. Welke garanties er zijn voor de betrouwbaarheid van de informatie. Wat wel en niet te vinden is in de Praktische Gids in de wirwar van ondersteuning en hulpverlening. En niet in het minst wat de toekomstplannen zijn voor de website

Tistje: Kan je kort uitleggen wat de website van Participate wil bereiken?

Martine Thys (Participate!): Met de website www.participate-autisme.be willen we een gemakkelijk toegankelijke plek bieden voor iedereen die op zoek is naar informatie over autisme.

Participate wil ouders ondersteunen bij de opvoeding door hen te laten delen in de ervaringen van andere ouders en personen met autisme. Autisme begrijpen doe je niet enkel door deskundige uitleg te lezen maar ook door de vele ervaringsverhalen in de rubriek ‘Zij vertellen …’ Omdat beelden soms meer zeggen dan woorden kan je meer dan 3 uur video’s bekijken. Ouders, kinderen en volwassenen met autisme tonen hoe ze een probleem aanpakken, welke hulpmiddelen ze gebruiken en wat de resultaten van hun inspanningen zijn. Het motiveert en stimuleert om zelf dingen uit te proberen. Het brengt ouders op ideeën of het bevestigt hen wanneer ze onterecht aan hun aanpak twijfelen.

Wat aanvankelijk moeilijk is, wordt een verhaal van mogelijkheden en vooruitgang. De informatie, getuigenissen, voorbeelden, hulpmiddelen, … kunnen ouders houvast bieden om zelf aan de eigen weg en aan de toekomst van hun kind te timmeren.

Tistje: De website lijkt vooral op ouders met kinderen met autisme gericht. Wat kan ze voor volwassenen met autisme betekenen?

Martine Thys: Ook al richtten we ons aanvankelijk tot ouders toch kan de informatie ook voor volwassenen met autisme nuttig zijn.

Onze eerste module ‘Autisme begrijpen’ kan antwoord bieden op theoretische vragen die volwassenen hebben. We staan niet enkel stil bij gedragsbeschrijvingen of wat iemand aan de buitenkant kan zien. Het autisme van binnenuit leren kennen is veel belangrijker.

De tweede module heeft de misleidende titel ‘Mijn kind helpen in zijn ontwikkeling’. ‘Een persoon met autisme helpen in zijn ontwikkeling’ was misschien een beter alternatief geweest. Wat goede ondersteuning is voor een kind, kan nog altijd ondersteunend zijn voor een volwassene. Denk maar aan visualiseren, dagschema’s en stappenplannen.

In onze derde module ‘De omgeving ondersteunen’ zit een schat aan informatie. In de Praktische Gids geven we zicht op het zorglandschap en bieden we concrete hulpmiddelen. Thema’s zoals Werken en dagbesteding, Wonen, Financiële steun, Toegang tot ondersteuning en Opleiding na de schooltijd geven antwoord op vragen die volwassenen met autisme hebben.

Met de ‘De Wegwijzer’ kunnen volwassenen met autisme hun mogelijkheden, moeilijkheden en nood aan ondersteuning bundelen en eventueel met anderen delen. De Wegwijzer omvat zowat alle belangrijke domeinen van het dagelijkse leven: sociale relaties, communicatie, vrije tijd, gezondheid, zelfstandigheid, enz. Bij het invullen van zo’n Wegwijzer doorloop je heel wat concrete beschrijvingen die je kan aanvinken indien van toepassing en kan aanvullen met de gewenste ondersteuning of commentaren. Als mensen uit het netwerk weten wat te verwachten en verduidelijking krijgen hoe men best kan ondersteunen en wat men best kan vermijden, kan dit het leven van eenieder alleen maar aangenamer maken. Bekijk hier een voorbeeld.

Tistje: Sommige mensen weten soms niet meer goed welke informatie ze kunnen vertrouwen op het internet. Welke bronnen hebben jullie om de kwaliteit van de informatie te vrijwaren?

Martine Thys: Onze partners van het project zijn ondermeer de ouder- en familieverenigingen VVA en APEPA. Zij volgen op de voet wat we op de website plaatsen. Een wetenschappelijk comité stond in voor de aanlevering en de juistheid van de informatie van onze module ‘Autisme begrijpen’. Voor Vlaanderen waren dit ondermeer Prof. Roeyers, Hans Hellemans, Hilde Declercq, Theo Peeters, Prof. Jean Steyaert en Peter Vermeulen.

In het deel ‘Mijn kind helpen in zijn ontwikkeling’ is een selectie gemaakt van strategieën en methoden die Belgische experts voorop stellen en zijn geschikt voor een brede waaier van personen met autisme. Elke strategie dient echter nog vertaald te worden naar concrete hulpmiddelen en ondersteuningsvormen en deze kunnen verschillen van persoon tot persoon.

Tistje: Opvallend tegenover andere websites met informatie over autisme is het derde luik, met een Praktisch Gids en een Wegwijzer. Wat kan iemand kort samengevat wel en niet vinden in de Praktische Gids? Waar zouden mensen daarvoor dan wel terecht kunnen (bv voor een goede therapeut die oog heeft voor autisme)?

Martine Thys: Onze Praktische Gids is er voor iedereen die op zoek is naar ondersteuning van beroepskrachten, voorzieningen, vrijwilligers, bondgenoten, financiële steun, … Bij je zoektocht naar ondersteuning moet je aankloppen bij verschillende instanties en gelden bepaalde voorwaarden en procedures. Niet altijd makkelijk om je weg te vinden. We bieden heel praktische gegevens zodat je deze zoektocht goed geïnformeerd en actief kan ondernemen. De checklists, de mogelijkheden op een rij, gedetailleerde informatiefiches, voorbeelden, … kunnen je helpen om tot de meest aangepaste oplossing te komen.

In de Praktische Gids geven we ook antwoord op vragen zoals ‘Hoe kan ik me voorbereiden op een consult bij de arts of specialist?’, ‘Hebben psychofarmaca altijd effect?’, ‘Moet ik tijdens een sollicitatie zeggen dat ik autisme heb?’

Een lijst met adressen van privétherapeuten kan je bij ons niet vinden. Ben je op zoek naar een therapeut met oog voor autisme dan kan je volgende kanalen raadplegen:

• Vlaamse Vereniging Autisme, stuur een mail met je vraag naar vva@autismevlaanderen.be of bel naar de Autismetelefoon 078/152.252
  
• Contacteer een thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme of een Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen van jouw provincie en vraag of ze je kunnen doorverwijzen
  
• Woon je in West-Vlaanderen dan kan je contact opnemen met DIASS
  
• Woon je in Brussel dan kan je met jouw vragen terecht bij BrAP
  
• Raadpleeg het databestand van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen via Klinisch-psycholoog.be
  
• Je kan zoeken in het databestand van de Belgische Federatie van Psychologen Vul bij domein ‘autisme’ in
  

Tistje: Wat zijn jullie plannen met de website in de (nabije en verre) toekomst? Zal de informatie actueel blijven?

Martine Thys: Nu zetten we vooral in op de bekendmaking van onze website. We krijgen immers van ouders en beroepskrachten vaak te horen dat ze liever eerder onze website hadden ontdekt. Scholen en voorzieningen kunnen een gratis infosessie ‘Autisme, een ontdekkingstocht met Participate’ aanvragen.

We streven ernaar om de informatie op de website actueel te houden. Dit wordt vooral een uitdaging voor De Praktische Gids. Uiteraard blijven we ook de wetenschappelijke bevindingen opvolgen.

Dit jaar zijn we met een fanpagina op facebook gestart. We plaatsen heel wat actueel nieuws, links naar interessante websites en filmpjes, aankondigingen van evenementen, brochures en nog veel meer.

Het is nog niet duidelijk of we de website nog zullen aanvullen met nieuwe rubrieken. We hebben al heel veel te bieden en toch kunnen we nog nieuwe thema’s bedenken zoals mobiliteit, relaties en seksualiteit. Of we in de toekomst ons aanbod nog zullen aanvullen, hangt af van onze toekomstige doelstellingen en van de beschikbare middelen. Al wat we realiseren, is mogelijk met de steun van Mobistar. Ze zijn het project zeer genegen en we hopen dat ze Participate vzw kunnen blijven steunen.

Dankjewel Martine om deze vijf vragen zo goed te willen beantwoorden.