Vijf vragen aan … Dancer in the Dark (vrouw met autisme)

Dancer in the Dark voorstellen is geen uitdaging van dertien in een dozijn. Zeker is dat ze vrouw is, met autisme, gestudeerd heeft en graag uit haar comfort zone stapt. Verder gaat haar voorkeur, als aankomt op auteurs die schrijven over autisme, uit naar de eigenzinnige Rudy Simone. En dat ze de toekomst van (mensen met) autisme positief tegemoet ziet, mag ook gezegd worden.

Ze is ook de eerste vrouw die, met een knipoog, pleit voor universele toegankelijkheid tot pizza’s. Zo iemand interview ik dan ook graag op Tistje ! Ondanks haar drukke gezins – en professionele leven, vond Dancer in the Dark de tijd – laat op de avond – om mijn vijf vragen te beantwoorden.

Als vrouw met autisme heb je een heleboel ervaring in het leven, zoals gestudeerd, in het buitenland gewoond, samenwonen met een partner zonder autisme, … Welke rol speelt autisme volgens jou in je leven en denk je dat je vrouw-zijn je autismebeleving bijzonder maakt?

Ik denk dat het vrouw-zijn vooral mijn vroege ontwikkeling en late diagnose beïnvloed heeft. Uit onderzoek blijkt dat vrouwen sowieso minder snel en op latere leeftijd een diagnose krijgen. Dit was bij mij absoluut het geval.

Als kind voelde ik mij totaal niet op mijn plaats en ervoer mijn eigen leven al vanaf heel jonge leeftijd als minder ‘echt’ dan dat van anderen. Op het moment dat ik met leeftijdsgenoten in aanraking begon te komen, ontdekte ik dat ik mij anders moest gedragen dan ik uit mezelf zou doen om meer zoals de anderen te zijn. Ik wou niet opvallen omdat ik instinctief aanvoelde dat dit negatief ervaren werd.

Ik leerde al heel vroeg acteren, observeren, praten en dingen doen zoals de mensen die ik observeerde. Ik verborg het als ik dingen niet goed begreep of kon. Ik viel terug op mijn intelligentie om dit soort problemen op te lossen. Hoewel mensen mij ongetwijfeld van tijd tot tijd een beetje raar vonden, kon ik heel goed verbergen dat ik eigenlijk anders was.

Hoewel ik mezelf hiermee grotendeels kon beschermen tegen pestgedrag en redelijk goed kon (doen alsof ik kon) functioneren in de maatschappij, voelde ik mij altijd erg schuldig over de dingen die ik niet kon of begreep. Mijn leven bleef aanvoelen als minder echt, mijn ervaringen als minderwaardig, tot ik op mijn drieëntwintigste mijn diagnose kreeg.

De enige reden dat ik mijn diagnose heb gekregen, is omdat ik er zelf naar op zoek ging toen ik begon te kampen met depressies.

Ik studeerde toevallig net in Cambridge (Groot-Brittannië) waar een diagnostisch centrum voor volwassenen bestaat, zette zelf de eerste stap, kreeg een initiële test voor Asperger dankzij een opmerkzame werknemer. Zo ging de bal aan het rollen. Ik ben het centrum en de bijzonder gevoelige, intelligente en hoogopgeleide mensen daar alleszins heel erg dankbaar.

Ik vermoed dat ik zonder deze samenloop van omstandigheden nooit een diagnose gekregen zou hebben, en ik met mijn mentale problemen was blijven zitten.  Dit komt volgens mij deels omdat ik zo goed heb leren compenseren, en deels omdat het soort gedrag (stil en asociaal zijn) en het soort hobby’s en obsessies dat ik vertoonde niet werd beschouwd als abnormaal, of toch zeker niet voor meisjes.

Ik had ook ‘geluk’ met mijn mama, die het niet bijzonder raar vond als ik bepaalde kleren niet wou aandoen, bepaald eten niet wou eten, als ik boos of triestig was om gekke dingen.  Als enig kind, en zeker als meisje, viel mijn teruggetrokkenheid gewoon niet op. Ik denk dat ze gewoon dacht dat alle kinderen op hun eigen manier een beetje raar waren.

Nu, als volwassen vrouw met een diagnose sta ik veel zekerder in mijn schoenen. Ik ervaar nog steeds dezelfde problemen, maar ik schaam me niet meer om ermee om te gaan en duidelijker aan mensen aan te geven wat ik nodig heb.

Als het voor mij te luid is dan ga ik weg. Als ik iets niet begrijp dan vraag ik om een alternatieve uitleg. Ik voel me niet schuldig omdat ik graag alles op voorhand opzoek. Omdat ik uitgeput ben als ik twee uur buitenshuis ben geweest, enzovoort. Ik durf vragen om thuis te werken als ik daar nood aan heb, en heb net dat ietsje beter leren omgaan met mijn perfectionisme.

Als vrouw met Asperger heb ik het gemakkelijker dan veel mannen omdat ik mijn autisme gemakkelijker kan verbergen en ik kan kiezen aan wie ik het toevertrouw. Aan de andere kant is het een nadeel dat je het niet aan mij kan zien, omdat mensen dan niet altijd begrijpen hoe zwaar de impact ervan is op mijn leven, mijn mentale welzijn en mijn energiepeil.

Een van de dingen waar ik als persoon met autisme bijzonder gevoelig voor ben, is onrechtvaardigheid.

Ik kan (als vrouw en als mens en als autist) dan ook absoluut niet tegen, zelfs onbedoeld, seksisme. Als je erop begint te letten merk je dat het overal aanwezig is. Ik laat het niet meer na om er iets van te zeggen als het mij stoort.

Genderstereotiepen zijn kwetsend, en beperken heel veel mensen in hun persoonlijke ontwikkeling. Mijn vrouw-zijn heeft volgens mij vooral een impact op mijn autismebeleving wanneer die afhankelijk is van anderen. Vanbinnen maakt het volgens mij niet veel verschil (maar dat weet ik natuurlijk niet echt, ik zit alleen maar in mijn eigen hoofd). Ik denk over mijzelf als een persoon eerder dan als een geslacht.

Ik heb mijn eigen hobby’s, mijn voorkeuren en weet nu beter wat mij gelukkig maakt. Maar ik denk niet dat ik daarin anders ben dan iemand anders, met of zonder autisme. Als persoon zie ik de dingen misschien wat anders en ben ik misschien een beetje raar. Maar dat is iedereen wel op zijn eigen manier.

Stel dat ik je als persoon met autisme vraag wat je mij vanuit jouw ervaring met autisme zou willen meegeven, als raad of tips om mijn leven aangenamer te maken, wat zou je me dan zeggen?

Probeer jezelf te aanvaarden zoals je bent

Probeer jezelf te aanvaarden zoals je bent, maar leer ook compromissen sluiten. Soms heb je geen gelijk. Soms zijn de gevoelens van anderen belangrijker dan die van jou. Soms moet je kunnen toegeven. Soms ook niet. Probeer als je het niet zeker weet wat afstand te nemen en de situatie te overschouwen.

Pick your fights

Kies je prioriteiten en duw je eigen zin door daar waar het echt van belang is. Dit maakt het voor anderen (soms) gemakkelijker om met jou om te gaan, maar ook om je mening en wensen serieus te nemen te respecteren.

Ga UIT je comfort zone

Leer jezelf zo goed mogelijk kennen en identificeer de dingen die jou gelukkig en kalm maken.

Voor mij zijn dat bijvoorbeeld: een nest van zachte dekens in een rustige en mooie kamer met aangenaam licht, bepaalde tv-programma’s, bepaalde hobby’s, boeken, de aanwezigheid van dieren. Weet waar en wanneer je op je best bent. Vind de dingen die je een gevoel van eigenwaarde en veiligheid geven en zorg dat je die altijd en overal ongeveer binnen handbereik hebt.

Dit met volgende reden: ga UIT je comfort zone. Daag jezelf uit. Doe dingen die je moeilijk vindt, die je vermoeien, waar je bang van bent, die je eigenlijk niet wil doen. Reizen, in het buitenland studeren, voor grote groepen spreken, werken, naar de winkel gaan. Dit lukt voor mij alleen omdat ik weet dat de dingen die mij kalm maken binnen handbereik zijn als ik ze nodig heb. Ik zet mezelf niet meer onder druk, ik daag mezelf uit. Elke nieuwe stap is een bonus, en als het even te moeilijk is kan ik terug naar waar ik veilig en geborgen ben.

Vind een hobby die ongeveer overal beoefend wordt

Een heel goeie zet was een hobby vinden die ongeveer overal beoefend wordt. Nu kan ik in elke stad in de wereld die ik voor het werk bezoek op voorhand op internet opzoeken waar mijn hobby te vinden is. Dit zorgt ervoor dat ik meteen (onbedoeld) mensen leer kennen waar ik iets mee gemeen heb Ook al zie ik ze later nooit meer terug,

Als ik de stad moet doorkruisen om op mijn bestemming te geraken, en intussen de plaats en het openbaar vervoer leer kennen, is mijn initiële verzet hiertegen altijd heel groot. Maar ik kan het aan zolang ik op mijn bestemming het ding kan doen waar ik me veilig bij voel.  Het is ongelooflijk hoe snel ik mij daardoor kan aanpassen en in elke nieuwe situatie veel gemakkelijker thuis voel.

Set yourself up for success

Ik klamp tegenwoordig vriendelijk-uitziende wandelaars met honden aan om te vragen of ik hun hond even mag knuffelen Dat zou ik vroeger nooit gedurfd hebben. Omdat ik op voorhand weet dat we iets met elkaar gemeen hebben (liefde voor dieren) zet ik de stap. Met als beloning het ding dat mij gelukkig maakt (knuffel van de hond).

Ik heb nog nooit een slechte reactie of een scheve blik gehad. Waarschijnlijk omdat mensen met dieren begrijpen dat je je hond mist als je ver weg bent. Integendeel, iedereen vindt het de normaalste zaak van de wereld dat ik dat vraag. Ik krijg er meestal een grote glimlach bovenop. Met wat geluk hou je er hier en daar een nieuwe vriend aan over, hond al dan niet mens.

Welk onderwerp of thema of evolutie die te maken heeft met autisme vind je zelf onderbelicht of eventueel overbelicht?

Psychische problemen en depressie, ongetwijfeld. Ik zou er nog veel andere kunnen opnoemen, zoals vooroordelen, begrip, praktische problemen, noem maar op, maar psychisch welzijn ligt mij zelf het meest na aan het hart (zie ook mijn antwoord op de eerste vraag).

Al sinds mijn puberteit kamp ik regelmatig met depressies, en pas sinds mijn diagnose kan ik die in verband brengen met mijn Asperger en de druk die ikzelf en mijn omgeving op mezelf uitoefenden omdat de diagnose niet gekend was.

Uitstelgedrag was voor mij ook een enorm probleem dat bijdroeg aan de depressies, en dat zonder mijn diagnose en psychologische begeleiding totaal onbegrepen was gebleven.

Voor mensen met autisme, met of zonder diagnose, net als voor voor mensen zonder autisme trouwens, is betaalbare (mogelijks gratis), toegankelijke, intelligente en goed-afgestemde geestelijke gezondheidszorg van onschatbaar belang. Je kan pas met je beperkingen omgaan als je jezelf begrijpt, begrepen voelt en als je een plaats hebt waar je hiermee kan omgaan.

Voor mensen met autisme is dit extra belangrijk omdat ze over het algemeen hun moeilijkheden en gevoelens van verdriet niet gemakkelijk kunnen benoemen en uiten, en er hierdoor nog harder door geraakt worden. Psychologische omkadering is belangrijk om je beperkingen een plaats te geven en om een leven te leren leiden waarmee je tevreden kan zijn. Dit is volgens mij een basisrecht en basisnoodzaak.

Als je zelf informatie zoekt over (mensen met) autisme, welk criterium of welke criteria gebruikt u dan? Om te bepalen of iets waardevol, zinnig of onzinnig is bijvoorbeeld. Zijn er auteurs rond het thema autisme die u zeker volgt?

Ik vrees dat ik een beetje bevooroordeeld ben omdat ik zelf in de academische wereld zit. Wetenschappelijke artikels hebben sowieso mijn voorkeur, en dan liefst die van hooggespecialiseerde en hooggekwalificeerde instellingen/personen.

Onderzoek naar autisme en Asperger staat naar mijn gevoel stukken verder in het Verenigd Koninkrijk, dus die bronnen krijgen gemakkelijker mijn vertrouwen dan lokale instanties. Ook de Engelse hulporganisaties en websites rond omkadering zijn zeer sterk, al maakt Vlaanderen hier wel een goeie inhaalbeweging.

Ervaringsdeskundigen hebben ook sowieso altijd mijn respect en aandacht – iedereen beleeft autisme op zijn of haar eigen manier en ik kan altijd veel leren van andere invalshoeken. Een stapje voor hebben degenen die zich bovendien ook nog eens goed kunnen uitdrukken.

Mijn favoriete auteur is zonder twijfel Rudy Simone. Als eigenzinnige ervaringsdeskundige brengt ze erg herkenbare en soms verrassende of controversiële thema’s aan. Ze is bovendien ook nog eens een bijzonder getalenteerd en grappig auteur. Ik lees wel altijd liever in de oorspronkelijke taal dan in vertaling.

Hoe ziet u de toekomst tegemoet van (mensen met) autisme in de samenleving, op vlak van acceptatie, ondersteuning, … ? Eerder positief, of eerder negatief? Wat is voor jou een grote wens voor de toekomst?

Eerder positief, ten eerste omdat ik elders gezien en aan den lijve ondervonden heb dat het anders en beter kan, en ten tweede omdat velen zich lokaal inzetten om het taboe te doorbreken.

Ook in de media komen we meer aan bod, vaak genuanceerder dan vroeger. Soms, zoals in de fantastische Zweeds-Deense krimi-serie The Bridge, gaat het een beetje over the top, maar dit wordt dan weer gecompenseerd met een algemene atmosfeer van aanvaarding en diversiteit.

Mijn grote wens voor de toekomst is dat mensen in onze maatschappij zich niet hoeven te schamen voor hun anders-zijn.

Als je mij maar niets vindt omdat je mij gewoonweg niet sympathiek vindt, dan is dat volkomen aanvaardbaar (en waarschijnlijk ook wederzijds), no hard feelings!  Als je mij daarentegen anders behandelt omdat ik rare vragen stel, niet in je ogen kijk als ik met je spreek, omdat ik dom overkom, in de minderheid ben of omdat ik een vrouw ben, dan zijn we niet goed bezig.

Mijn wens is dat niemand benadeeld, beoordeeld of nagekeken wordt, of het nu is op basis van een beperking, afkomst, geaardheid, plaats op de sociale ladder of uiterlijk (of alle andere dingen die ik hier vergeten ben, vul zelf maar aan). Dat iedereen kansen krijgt en blijft krijgen. Dat iedereen dezelfde vrijheid heeft om te leven. En pizza’s, dat iedereen altijd toegang heeft tot pizza’s.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s