Mensen met autisme, zo lees ik en hoor ik wel eens, zijn zo aandoenlijk onverstoorbaar, in denken en doen, zo gericht op doelgericht hun werk uitvoeren, dat ‘wij’ (wie dat ook moge zijn) er een voorbeeld aan moeten nemen.

Dit soort uitspraken komt ook regelmatig in de media terecht. Zo stond een hele tijd gelegen in een onterecht generaliserend stuk over werknemers met autisme te lezen: “De autist is met zijn houten hoofd en onverstoorbaarheid zo heerlijk rustig, standvastig en eenvoudig”. Mensen zonder autisme zouden daarentegen vooral uitblinken in impliciete (niet-verbale en semiotische) communicatie, schaamteloze zelfpromotie en inspelen op trends om binnen hun groep om naar boven te klimmen.

Wij, lezers

Het is een valkuil om bij het lezen van artikelen meteen te denken in welke mate de inhoud ervan op mezelf van toepassing is. Nochtans gebeurt dat bijna instinctief telkens er een ‘wij’ staat. Of het nu gaat om ‘wij’ als in ‘wij, mannen/vrouwen’, ‘wij, lezers van deze krant’, of ‘wij, autisten’, … het is even moeilijk om mezelf erbij aan te sluiten.

Misschien is die moeite met dat ‘wij’-gevoel dus iets dat ook bij andere mensen met autisme voorkomt. Ik merk toch vaak dat een uitspraak, een vraag of een oplossing ‘net niet’ past, dat het iets is waarmee ze zich net niet kunnen associëren. Het zou natuurlijk ook gewoon een slecht karakter, dwarsigheid, en koppigheid kunnen zijn. Mensen met autisme zijn in de eerste plaats immers vooral mensen (met autisme uiteraard).

Ik herinner me dat een reisgenoot me een tiental jaar geleden zei dat er bij mensen met autisme geen ‘wij’ bestaat. ‘Je kan hen vergelijken met een archipel: een reeks eilandjes in open zee, sommigen dicht en anderen ver van het aaneen geklit vasteland van gewone mensen, maar los van elkaar, elk op zich een vruchtbare biotoop, en elk op een andere wijze vulkanisch van aard’, zei hij toen. Of de beeldspraak klopt, en wat ze precies betekent, laat ik aan deze, inmiddels overleden, man over.

Houten kop, standvastig en eenvoudig

Wat er ook van zij, ik kan me niet vinden in de beschrijving als iemand ‘met een houten kop en onverstoorbaarheid, heerlijk rustig, standvastig en eenvoudig’.

Een houten, harde hoofd heb ik niet. Niet als verwezen wordt naar ‘een kater na een nachtje zuipen’, en zeker niet in de betekenis van niet beïnvloedbaar zijn of niet geraakt kunnen worden door (ideeën van) anderen. Misschien ben ik soms wel eens té toegankelijk voor anderen en hun ideeën. Als ze tenminste realistisch, logisch, rationeel en functioneel zijn. Er zijn ongetwijfeld mensen met autisme met een koude, weinig zelfkritische, volledig op zichzelf betrokken houding, die er niet tegen kunnen de mindere te lijken, maar ik ken zelf meer mensen met autisme die open staan voor (te) veel invloeden.

Toeval of niet, ik ken behoorlijk wat lieve, zorgzame en zachtaardige mensen met autisme.  Die komen meestal niet in de belangstelling of in de media. Omdat ze daar geen zin in hebben bijvoorbeeld. Of omdat ze het beu zijn op te boksen tegen de platitude ‘Ja maar, jij bent toch veel te lief om een autist te zijn.’ Dat laatste krijg ik wel eens te horen. Terwijl ik best wel gemeen uit de hoek kan komen. Als ik daar tenminste heel hard mijn best voor doe, en mijn angst voor de reactie van die gemene daad in de hand kan houden.

Ook dat rustige, standvastige, eenvoudige … dat hangt sterk af van mijn toestand op het moment dat je mij ontmoet. Van binnen ben ik meestal alles behalve rustig. Ook (en misschien vooral) als ik rustig lijk. Zodra ik mensen ontmoet, zeker als dat onverwacht gebeurt, gieren de zenuwen door mijn lijf, en raak ik opgespannen. Het liefst zou ik dan meteen terug naar huis keren. Vaak kan dat niet meteen en probeer ik zo ongehavend mogelijk het einde van de dag te halen.

Standvastig ben ik daarentegen wel, Ook al wordt dat vaker benoemd als ‘volhardend in boosheid’ of ‘koppig zijn eigen ideeën volgen’. En eenvoudig … och, ik ben zelf bescheiden om wie ik ben, eerder dan om wat ik doe. Ik vermijd wel uiterlijk vertoon, en leg ook verwachtingen en mijn lat niet te hoog. Dat doe ik vooral uit noodzaak (beperkte energie en middelen om rond te komen) maar om dicht bij de grond te blijven.

Onverstoorbaarheid … onlosmakelijk verbonden met autisme?

Onverstoorbaar, tot slot, dat is dan weer iets heel anders. Voor sommige mensen is dat een levensdoel, namelijk genoeg hebben aan zichzelf om tevreden te zijn en de afwezigheid van zorgen door het uitstellen van elk oordeel.

Voor anderen is het dan weer het tegenovergestelde van leven, een vorm van levenloosheid, net-niet-dood. Laat dat nu net het ultieme cliché zijn dat mensen met autisme al van bij het begin achtervolgt. Het beeld van de bijna-dode onverstoorbare autist die genoeg heeft aan zichzelf en ingewikkeld is in zijn intense zich steeds herhalende interesse.

Het is een beeld dat tegenwoordig nog wel voorkomt, maar het moet afleggen tegen dat andere extreem: de hyper verstoorbare, gemakkelijk af leiden, getalenteerde, verbale en af en toe ontploffende en stuiterende autist. Met geen van de twee, en vele andere beelden, kan ik me echt associëren of identificeren.

Dat hoeft helemaal niet te betekenen dat ik maar ‘licht’ autisme zou hebben. Nee, het geeft aan dat ik, zoals iedereen, een mens ben, met autisme, en zoveel in elkaar grijpende invloeden dat een mediabeeld onrecht doet aan mijn waardigheid, en mijn uniciteit. En daar hou ik onverstoorbaar en vast !