Autisme is in korte tijd tot in de vezels van onze maatschappij doorgedrongen, staat te lezen op de achterkaft van ‘Allemaal autistisch: tussen hulp, hoop en hype’ van ontwikkelingspsycholoog Gerrit Breeuwsma (Rijksuniversiteit Groningen, Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme).

Al veel jaren wordt er volgens Breeuwsma, over autisme geschreven laverend tussen hulp, hoop en hype. Maar de term autisme is ook in het dagelijks taalgebruik binnengedrongen. Mensen die niet helemaal voldoen aan de sociale norm, die wat minder normaal zijn, worden (te) gemakkelijk autist genoemd. Daarnaast is in films en romans een geïdealiseerd beeld van autisme ontstaan. Naast fictieve autisten in kunst en literatuur komen in media vooral mensen met autisme aan bod met een of ander uitzonderlijk talent of heldenverhaal.

In Allemaal Autistisch gaat de auteur op zoek naar de ontwikkelingen die hebben beïnvloed hoe het begrip autisme is kunnen evolueren tot wat het nu is. Allemaal Autistisch gaat over de beelden en verbeeldingen van autisme. Het is geen leerboek rond autisme, maar een boek van variaties op thema, schrijft de auteur. Die thema’s zijn de ontwikkelingen in autismeonderzoek, de prominentere rol van ouders, spraakmakende onderzoekers, beroemde mensen met autisme, mensen met verondersteld autisme als autisme in romans, films en andere media.

De verbeelding rond autisme, laverend tussen hulp, hoop en hype, kan een beter begrip van autisme in de weg staat, schrijft de auteur. Tegelijk wijst hij erop dat de mythen het resultaat zijn van pogingen om autisten beter te beschrijven en tot een beter contact te komen. Van al die misvattingen kunnen we volgens de auteur altijd wel iets leren.

Het schuiven met de grenzen tussen autisme en niet-autisme, het herdefiniëren en vervagen van die grenzen, is volgens Breeuwsma een proces dat als rode draad loopt door de geschiedenis van het autisme en ervoor zorgt dat het wetenschappelijke en publieke debat steeds weer nieuwe visies op autisme oplevert.

Binnen die geschiedenis van autisme heeft de persoonlijke betrokkenheid van de actoren steeds een grote rol gespeeld. Lang niet iedereen is daarbij even open over die betrokkenheid en bepaalde invloeden die hen drijven. Een rode draad in dat alles blijft echter de permanente inspanning om tot een beter wederzijds begrip te komen. Dat heeft volgens Breeuwsma veel meer inzicht en begrip over (mensen met) autisme opgeleverd dan ooit gedacht werd. Volledig begrip is er echter lang nog niet.

Dat in autisme-onderzoek persoonlijke betrokkenheid een belangrijke rol heeft gespeeld in (verguisde) theorieën, wordt duidelijk in het onderzoek van Bruno Bettelheim en Niko Tinbergen. De meest spraakmakende onderzoeker is vermoedelijk Bettelheim, die de opvoedingsomgeving in de kindertijd als de belangrijkste oorzaak van autisme zag. Zijn critici zagen de biologische ontwikkeling eerder als doorslaggevend. De aard van de sociale omgang binnen het gezin blijft volgens de auteur een belangrijke impact, die ten kwade maar ook ten goede de ontwikkeling kan beïnvloeden. Ook bedenkelijk is Niko Tinbergen, die, samen met zijn vrouw Lies, de oorzaak van autisme te eenzijdig zocht bij de ouders maar ook onterechte hoop gaf op genezing van autisme. Beide onderzoekers, hun invloed op autisme-onderzoek en hun motieven worden in twee hoofdstukken mooi uiteengezet.

Een van de rode draden in de verbeelding en de beelden rond autisme is dat mensen met autisme vooral raadselachtig blijven (of zo worden verbeeld). Het is de fascinatie voor het onbekende – het eenvoudige, het naïeve, het onwetende, het pure – en de (veilige) afstand tot ons dagelijks leven, dat volgens de auteur onze belangstelling voedt voor figuren als Victor (l’enfant sauvage), Nadia (het tekentalent) Temple (the cow lady), Kaspar (Hauser), Birger (Sellin) en Kees (Momma) voedt. Je zou haast denken dat je in die rij moet thuishoren vooraleer je in de media of bij de ‘gewone mens’ aandacht krijgt. Dat geeft wat zichtbaarheid, maar het is tegelijk ook jammer. ‘Echt begrijp is pas mogelijk als we ‘voorbij de devotie’ zijn’, schrijft Gerrit Breeuwsma terecht.

Het is de auteur niet ontgaan dat de bewondering ook een keerzijde heeft, en mensen met autisme even vaak geassocieerd worden met het kwaad en de theorie van de Nul-empathie (van Simon Baron-Cohen). Zo werden niet alleen beroemde genieën maar ook criminelen als Adolf Hitler postuum met een diagnose autisme bedacht. Aan de classificatie ‘Aspergersyndroom’ zelf, hangt sinds 2010 ook een geurtje. Toen raakte bekend dat kinderpsychiater Hans Asperger ook betrokken zou geweest zijn bij Nazi-praktijken, ‘raciale hygiëne’ en kindermoord.  Vooralsnog snijdt het heel wat meer hout om (Hans) Asperger te associëren met Hitler, dan Hitler met (het syndroom van) asperger, besluit Breeuwsma.

Een bijzonder hoofdstuk vind ik zelf het dubbelportret van een vader, de Japanse schrijver en Nobelprijswinnaar Kenzaburo Oë en zijn autistische zoon Hikari, een belangrijk personage in de grotendeels autobiografische romans en verhalen van zijn vader. De auteur staat stil bij het werk van de vader, met het doel om zicht te krijgen op de band tussen vader en zoon, en hoe dat bijdraagt aan het beeld dat wij van autisme hebben. In boeiende pagina’s wordt helder geschreven over de vader-zoon relatie, met verwijzingen naar andere werken (zoals Andrew Solomon), en de muzikaliteit van Hikari die hem toeliet, ondanks ingrijpende communicatieve beperkingen, tot positieve sociale contacten te komen.

De aandacht voor autisme, besluit Breeuwsma in zijn epiloog, heeft geleid tot allerlei vormen van hulp en hoop maar de hype – goedbedoeld of onnadenkend – geeft niet enkel meer speelruimte aan de autist maar beperkt hem soms in zijn vrijheid. Toch zal de bewegingsvrijheid van mensen met autisme volgens de auteur in de volgende jaren toenemen. Onder andere dankzij het internet, denkt hij, omdat neurotypicals zich achter computers meer en meer gedragen als autisten.

Of dat de raakvlakken tussen autisten en niet-autisten zal vergroten, de communicatie – en begripskloof zal verminderen, en het leven van mensen met autisme erop zal verbeteren, blijft volgens mij toch eerder een open vraag.  Wie ‘Allemaal Autistisch’ gelezen heeft, zal hier en daar wellicht een tipje van het antwoord vinden, maar zal zich evenveel nieuwe vragen stellen.

In die zin is het boek dus zeker voor wie geïnspireerd wil worden. Iets minder is dat er toch enige voorkennis en vertrouwdheid met psychologische, historische en psychiatrische ideeën nodig is. Toch hou ik aan ‘Allemaal Autistisch’ een aangename ervaring over. Het is dan ook een boeiend, realistisch, genuanceerd en respectvol boek dat ik graag heb gelezen.

Allemaal Autistisch: tussen hulp, hoop en hype van Gerrit Breeuwsma is uitgegeven bij SWP in 2019. Het ISBN-nummer is 978-90-8850-903-2. Een inkijkexemplaar van Allemaal Autistisch is beschikbaar.