Autisme wordt traditioneel gezien als een stoornis met nadruk op tekorten die verband houden met die stoornis. Tegenwoordig kijken steeds meer mensen met autisme, hulpverleners en onderzoekers naar de kwaliteiten die geassocieerd worden met autisme. Dan gaat het meestal over problemen met sociale interactie en communicatie, een beperkt repetitief en stereotiep gedrag en, eerder recent, de gevolgen van over – en onder-prikkeling. Daarnaast is er ook aandacht voor de diversiteit van uitingen in autisme, door onderzoek naar neurocognitieve verschillen.

Tendensen in onze samenleving als het gaat om positieve elementen in autisme(beleving)

Eerder onderzoek toonde ook aan dat het welbevinden van mensen met autisme in bepaalde mate afhangt van of ze in hun autismebeleving ook positieve elementen zien. Over die positieve kanten en hoe een ‘gelukkiger leven met autisme’ te vinden, is er de laatste jaren al meer gepubliceerd, ook al lijken de meeste boeken en artikelen nog steeds te focussen op de oorzaak, preventie, behandeling en biologische kanten van autisme.

Ook ervaringsdeskundigen richten zich toch eerder op de drempels van leven met autisme en hoe deze praktisch aan te pakken. Daar is niets mis mee. Toch zijn er maar weinig mensen met autisme, partners, ouders en andere betrokkenen die insteken geven over hoe zowel de omgeving als de persoon met autisme een positieve, opbouwende houding tegenover autisme kunnen ontwikkelen zonder hun beperkingen uit het oog te verliezen. Op professionele fora schrijven bepaalde critici dit zowel toe aan beperkte zelfreflectie (hoofdzakelijk mannen met autisme) als de dwangmatige focus van vrouwen met autisme op executieve functies en sociale en praktische organisatie van het dagelijks leven. Ik ben het daar natuurlijk grondig mee oneens.

De samenleving waarin we leven, maar ook zogenaamde deskundigen en hulpverleners, volgen maar traag deze nieuwe tendensen.

In sommige kringen moet het inzicht echt nog doordringen dat autisme echt bestaat (geen construct is) of niet de schuld is van een of andere invloed, lobbygroep of houding van ouders of religie. In andere geledingen ligt de focus nog hoofdzakelijk op de uitdagingen en moeilijkheden waarmee autistische personen worden geconfronteerd en deze kost wat kost overstijgen. Sommige groepen in onze samenleving twijfelen dan weer tussen de nood aan verhelpen van defecten en acceptatie van verschillen.

Slechts een beperkt deel van onze maatschappij zet al stappen naar erkenning van sterke punten die verband houden met de aandoening. De invloed van beeldvormingscampagnes en kleinschalige inleef-initiatieven blijkt belangrijk om zowel buitenstaanders als mensen die in hun leven in aanraking komen met (mensen met) autisme te doen nadenken over hun ideeën over mensen met autisme (of zichzelf). Ook online initiatieven en sociale media hubs van jongeren en volwassenen met autisme groeien stilaan uit tot sensibilisatieprojecten die meer bijdragen tot positieve beeldvorming dan de klassieke aanpak.

Een lappendeken aan voorkeuren als het gaat om terminologische keuzes en definities

Ook als het gaat om terminologie, is er een lappendeken aan voorkeuren te zien in onze samenleving. Sommigen voelen zich ongemakkelijk bij het gebruik van bepaalde termen, voor anderen maakt het niet echt veel uit.

Bepaalde mensen vinden het erg belangrijk dat ze benoemd worden als ‘autistisch’, een groot deel (blijkt uit een onderzoek van Sander Begeer) horen liever ‘mens/persoon met autisme’, en er zijn ook nog wat individuen voor wie ‘autist’ ook prima is.

Hetzelfde geldt voor wat autisme nu precies is. Sommigen zien het als een handicap, anderen als een stoornis, een beperkter deel ziet het als een ziekte, soms zelfs als een vonnis of straf. Anderen staan erop dat autisme een verschil is die een beperking wordt als de omgeving niet aangepast is of autisme-onvriendelijk, ontoegankelijk of zelfs vijandig wordt.

De grootste vrees is afbreuk aan burgerrechten en levenskwaliteit

Mensen met autisme, hun nauw betrokkenen (ouders, familie) en hulpverleners erkennen meestal wel dat er uitdagingen zijn die samen hangen met autisme, hoewel die volgens sommigen vaak te maken hebben het bewonen van een sociale wereld die opgezet en ingericht is voor mensen zonder autisme.

De grootste vrees is meestal dat de manier hoe erover verteld wordt, de beeldvorming en de beleving door anderen, afbreuk doet aan hun burgerrechten en levenskwaliteit. Een andere reden van veel discussie over terminologie gebruikt om autisme te beschrijven, komt voort uit het gevoel hebben dat autisme een kernonderdeel is van wie je bent, of net niet, wanneer je jezelf vooral distantieert van je diagnose.

Veel van de argumenten in terminologische discussies zijn uiteindelijk terug te brengen op de mate van gevoeligheid voor het al dan niet behoren tot een bepaalde groep en de mate dat ideeën binnen die groep afstralen op het eigen welbevinden en zelfbeeld.

Wat men het meest bewondert aan mensen met autisme

Uiteraard is terminologie niet de enige manier om te peilen hoe mensen (met of zonder autisme) denken over autisme.

Je kan het bijvoorbeeld doen, zoals op deze blog, door een bevraging over wat de lezers het meest bewonderen aan mensen met autisme. Daarbij kwamen “integriteit en authentieke levenshouding”, “directheid en eerlijkheid in communicatie” en “out of the box denken, heel eigen logica en frisse aanpak” als belangrijkste naar voor. Vanzelfsprekend is dit slechts een poll en met beperkte waarde.

Welke positieve en negatieve eigenschappen aan autisme wordt toegeschreven door autisten

Een recent Brits onderzoek peilde met een online bevraging en focusgroepen bij een honderdtal mensen met autisme welke positieve en negatieve eigenschappen zij met autisme associeerden en welke invloed dit had op hun eigen dagelijks ervaringen en op hoe ze zichzelf zagen.

De autistische deelnemers gaven aan dat zij vier thema’s zagen als het gaat over ervaren van autisme.

Een eerste gaat over de drempels die zij ervaren door hun autisme: moeilijkheden die direct voortkomen uit autisme (sociale, emotionele en zintuiglijke last), afwijzing door anderen (als gevolg van autistisch gedrag) en tekort aan begrip van anderen (door stereotiepe en achterhaalde ideeën over autisme).  De autistische deelnemers associeerden autisme zowel met “sociale vreemdheid”, “eenzaamheid”, “zintuiglijke last” als “getalenteerd”, “non-conformist” en “zorgend”.

Een tweede gaat over de vele verschillende uitingen en ervaringen van autisme en de verschillende manieren waarop mensen met autisme zich aanpassen. De manier waarop autisme beleefd wordt, hangt volgens de autistische deelnemers in sterke mate af van hoe je bent als individu, de omgeving waarin je leeft, welke leeftijd je hebt (niet enkel biologisch) en hoe en wanneer je diagnose er kwam.

Een derde thema die van belang is voor de eigen autismebeleving is hoe je omgaat met je autisme, en de mate dat dit wrijvingen en conflicten oplevert met anderen. De meeste autistische deelnemers merken op dat ze een identiteit hebben die verschilt van de norm en dat ze leven in een wereld waarin ze veel zelf moeten uitvinden om zich in stand te houden. Het ontwikkelen van eigen inzicht en inzicht in het eigen autisme vinden ze belangrijk om je eigen welzijn te verbeteren en veerkracht te ontwikkelen. Die veerkracht helpt volgens hen om het beste te zien in moeilijke situaties en al dan niet aanpassingen te ontwikkelen.

Als vierde en laatste thema, vinden de autistische deelnemers in dit onderzoek het zeer belangrijk om een positieve houding tegenover autisme te ontwikkelen. Dat betekent onder andere de voordelen van je eigen autisme (en niet zozeer van autisme in het algemeen) in te zien. Dat kan gaan van creatief denken, buiten de lijntjes denken, niet geremd zijn door sociale etiquette tot innovatief zijn in je eigen leven. Een gezonde trots of fierheid ontwikkelen over deze vermogens vinden ze gepast, hoewel je daar niet in moet overdrijven, en je meer wanen dan anderen (zonder autisme bijvoorbeeld).

De erkenning van anders-zijn zonder daar morele vooroordelen aan te koppelen, van de kracht om niet zomaar iedereen te volgen, maar ook mild zijn voor jezelf, durven inzien wat je kwaliteiten zijn (ook al leveren ze misschien niet direct geld op) en jezelf trouw blijven zonder hardleers principieel te blijven, zou volgens hen kunnen leiden tot meer vooruitgang en diversiteit in denken binnen onze samenleving.

Tot slot: leven met autisme blijft een worsteling maar de eerste stap naar er iets van maken begint bij jou

De autistische mensen die deelnamen uit het onderzoek benadrukten op het einde wel dat dit positief denken, dat de leidraad kan zijn van een minder getergd leven met autisme, niet wegneemt dat het dagelijks leven met autisme blijft bestaan uit worstelingen, uitdagingen, omgaan met grenzen en lastige situaties.

Zowel zintuiglijke als emotionele last bepaalt bij het grootste deel van mensen met autisme meer het dagelijks leven dan fierheid op hun autisme en gebruik kunnen maken van kwaliteiten, die vaak niet economisch rendabel zijn. Dat angst, dwang en depressie het dagelijks leven van de meeste mensen met autisme, elk op hun eigen wijze, domineert, blijft helaas een constante.

Een aantal doorslaggevende factoren om het beste te maken van je leven (met autisme, of met iemand met autisme) zijn tot slot een goede diagnose en interpretatie vinden, erkenning vinden voor een eigen unieke autisme-uiting en manieren om je leven aan te pakken, zichzelf voldoende tijd geven om inzicht te verwerven, maar ook het positieve in de tegenslagen blijven zien.

Met andere woorden: heel veel verschillende factoren bepalen hoe je leeft met je autisme en je anders-zijn (of dat van iemand in je omgeving), hoe je omgeving ermee leeft, en hoe de samenleving erop reageert.  Sommige daarvan kan je aanpakken, anderen vergen wederzijdse aanpassingen (of anders een betere omgeving) en tot slot blijven er altijd een aantal restbeperkingen over. Wat er ook van zij: in de eerste plaats ben je een mens, de drijvende kracht achter jouw leven, en degene die de eerste stap kan zetten. Wat er daarna gebeurt, ligt open.