In bijna elke mail, elk bericht en elke reactie die ik in mijn mail krijg, komt de vraag of het verzoek om meer slimme, creatieve, handige vrouwen met autisme op mijn blog aan het woord te laten. Hoewel deze blog natuurlijk in de eerste plaats iets persoonlijks is, probeer ik dat af en toe te doen. Toch is dat niet zo eenvoudig als het lijkt. Ik ben dan ook heel blij dat Lesley, vrouw met autisme en beheerder van een praatgroep voor vrouwen met autisme, toegestemd heeft om toe te stemmen voor mijn ‘Vijf vragen’-reeks.

‘Laat ik eerst even vermelden dat ik me zeer vereerd voelde toen Tistje me vroeg of ik wou meewerken aan deze rubriek, dus bij deze: dankjewel!’ (Lesley)

Hoe zou je jezelf voorstellen (vermeld je daarbij autisme of eerder niet)?

Ik heb mettertijd geleerd dat het weinig meerwaarde biedt om iets te vertellen over mijn autisme bij een eerste kennismaking; het lijkt beter aan te komen wanneer ik het ter sprake breng binnen een context of aanleiding. Wanneer men mij de vraag zou stellen wat ik zoal tijdens het weekend heb gedaan, dan kan ik bijvoorbeeld vertellen dat ik samen met de vrouwen van mijn praatgroep een mooie wandeling heb gemaakt. En zo kan er op een meer spontane en natuurlijke manier desgewenst een gesprek ontstaan over autisme.

De vraag of je bij een eerste kennismaking zoals bijvoorbeeld een sollicitatiegesprek iets moet vertellen over je autisme of niet, hoor ik wel vaker.  Het doet me denken aan een anekdote van een poosje terug tijdens een vrijwilligersactiviteit. Een kleine jongen stelde zich spontaan aan me voor en zei met een brede glimlach: “Ik ben Ahmed, ik ben zeven jaar oud en ik heb dit!”, waarop hij z’n t-shirt omhoog trok en de psoriasis op z’n buik met trots liet zien.

Dat was een hilarisch moment! Maar dankzij die gebeurtenis kreeg ik meer inzicht in waarom het belangrijk is om een evenwicht te zoeken tussen ‘eerlijk zijn’ en ‘het juiste moment kiezen’ om iets te vertellen over je autisme. Je hoeft jouw autisme echt niet meteen op het bord van je gesprekspartner te gooien, je mag daar gerust mee wachten tot er zich een geschikte kans aanbiedt.

Een eerste knelpunt dat daarbij kan optreden is het feit dat sommige mensen het verzwijgen van hun autisme in een eerste gesprek als een vorm van liegen beschouwen, en ik hoop dan ook dat bovenvermelde anekdote hen kan helpen om hier anders, meer gematigd over te denken. Er is niets verkeerds aan om een eerste gesprek low profile te houden. Naarmate je de andere partij wat beter leert kennen en erop kan vertrouwen dat ze jou met respect zullen behandelen en dat je je veilig kan voelen bij hen, kan je ervoor kiezen om wat meer persoonlijke dingen te vertellen over jezelf.

Een tweede knelpunt is dat men soms denkt dat het belangrijk is om toch maar het autisme meteen te vermelden om op die manier zijn noden te kunnen duiden. Echter vaak, en zeker bij een eerste kennismaking, kan je dit ook op een andere manier aangeven zoals: “Vind je het goed als we een andere plek uitkiezen? Ik kan niet zo goed tegen de drukte”. Voor mensen met autisme is het niet altijd vanzelfsprekend om dit spontaan te verwoorden, maar uit eigen ervaring weet ik dat je met wat extra oefenen al een heel eind ver komt.

Meteen vertellen dat je autisme hebt, kan soms ook overkomen als een verontschuldiging voor wie je bent, wat je zegt of welk gedrag je stelt. Je haalt jezelf hiermee onbedoeld wat naar beneden, en hoe kan je verwachten dat anderen jou accepteren en respecteren, als je dat niet eerst voor jezelf doet?

Verder leeft er al eens de ijdele hoop dat het woord ‘autisme’ meteen een golf van begrip en erkenning zal teweegbrengen bij je gesprekspartner, terwijl nog steeds veel mensen niet weten wat het precies is: onbekend maakt onbemind, en dat vind ik een bijkomende reden om anderen eerst de kans te geven jou beter te leren kennen alvorens te vertellen over jouw autisme, zodat ze zelf kunnen ontdekken dat mensen met autisme ook maar gewoon mensen zijn, in plaats van dat men zich laat beïnvloeden door een label dat nog al te vaak negatief beladen is.

Vroeger had ik zelf ook het idee dat ik meteen mijn autisme moest vermelden bij nieuwe contacten (en in zelfhulpgroepen of bij de therapeut zal ik dat ook doen indien het daar relevant is), maar in het dagdagelijkse leven probeer ik erop te letten om geen Ahmed meer te zijn, ook al ligt het soms nog op het puntje van mijn tong. Ik probeer mezelf voor te houden dat van zodra ik me veilig kan voelen bij iemand, er vanzelf de nodige ruimte zal ontstaan om de andere persoon iets meer inkijk te geven in mijn leven.

Wat zijn volgens jou de belangrijkste uitdagingen in jouw dagelijks leven waarbij autisme een rol speelt?

Omgaan met zintuiglijke overbelasting

Ik zou bijna het veelgebruikte prikkelverwerking in de mond durven nemen, ware het niet dat dit lieflijk klinkende woord me eerder doet denken aan de zachte streling van een donzig veertje dan aan de betonpletwals waar mijn zintuigen bijna dagelijks mee te maken krijgen. Liever spreek ik dus van zintuiglijke overbelasting en in het bijzonder mijn overgevoeligheid voor geluid (lawaai) en felle verlichting, iets wat helaas alomtegenwoordig is in onze maatschappij.

Het gevolg daarvan is dat mijn mogelijkheden enorm gelimiteerd zijn. Zowat elke activiteit wordt gewikt en gewogen: is ze haalbaar voor mijn zintuigen? En hoeveel rust- en hersteltijd moet ik vooraf/achteraf inplannen? Om die reden kan ik niet anders dan het aantal activiteiten zeer beperkt te houden. Het is bijgevolg zeker geen kwestie van niet willen, maar van niet kunnen, want je mag ervan op aan dat ik maar al te graag wat vaker zou willen deelnemen aan onze maatschappij en meer mensen zou willen ontmoeten.

Vriendschappen onderhouden

Omdat ik als gevolg van die zintuiglijke problemen vaak neen moet zeggen op een uitnodiging, blijft het onderhouden van vriendschappen een serieuze uitdaging. Het is pijnlijk om door je beperking te moeten kiezen tussen zelfzorg en een sociaal leven, tenslotte heeft iedereen in meer of mindere mate behoefte aan een gezonde portie sociaal contact. Meer nog, vaak moet je noodgedwongen net datgene laten vallen waar je op dat moment het meeste nood aan hebt: een luisterend oor, een begripvolle knik, een – al dan niet spreekwoordelijk – klopje op de schouder.

Een bijkomend pijnpunt is dat mensen zich gekwetst kunnen voelen door jouw afwijzing, omdat ze het persoonlijk opnemen, of omdat ze zich gewoon niet kunnen inbeelden hoezeer jouw problemen een impact hebben op jouw dagelijkse functioneren: dat je constant keuzes moet maken, ook al zou je veel liever wat vaker op stap willen gaan met je vriendin, gewoon genieten van een babbel, met een lekker kopje koffie en een heerlijk dessertje :-).

Sociaal wenselijk gedrag stellen

De koffie en het dessert mogen dan nog zo smaken, de kans dat er een vervolg op komt is relatief klein als je je niet houdt aan de ongeschreven regels omtrent verbindende communicatie. En laat dat net iets zijn waar menig autist, inclusief ikzelf, al eens steken laat vallen.

Ja, ik durf je vraag al eens al te letterlijk nemen, dus ja, ik vind je gat iets te dik in deze rok. Maar vergeef me, want ik was weer vergeten dat je gewoon wilde dat ik jouw emoties (h)erkende en je enthousiasme deelde over je nieuwste aankoop. Wat benijd ik de mensen bij wie dit allemaal intuitief verloopt, terwijl mijn hoofd aan vijfhonderd per uur het juiste script probeert op te diepen. Het is niet dat ik niet empathisch kan zijn (laten we dat misverstand over autisme alvast uit de wereld helpen), het is dat ik niet altijd meteen doorheb waar het precies om gaat omdat de filter in mijn hoofd niet zo goed functioneert en de verwerking van al die input wat trager verloopt. Laten we gewoon afspreken dat jullie er allemaal geweldig uitzien in die rok!

Integriteit

Een job vinden die voldoende overeenstemt met mijn waarden: het blijft een belangrijk knelpunt in mijn leven.

Hoe kan je trouw blijven aan je eigen ethisch kompas dat jou in de richting van rechtvaardigheid, eerlijkheid en duurzaamheid stuurt, terwijl je baas je vraagt om te liegen tegen klanten, een offerte kunstmatig duurder te maken of een zonneboiler aan te smeren die je klant toch nooit kan terugverdienen? Hoe kan je mentaal overeind blijven als je constant in gewetensnood zit?

Wat is er volgens jou sinds je diagnose geëvolueerd (in positieve of negatieve zin) als het gaat over de houding van bekenden of de ruimere omgeving tegenover je autisme? (zie je bv vooruitgang, verbetering)

Voor mijn partner – die zelf ook veel autistische trekken heeft – maakte mijn diagnose niet veel uit. En voor mijn toenmalige werkgevers, die zelf ook personen met autisme in de familie hadden, maakte het ook niet uit. Zij waren ook heel inschikkelijk toen ik vroeg of ik een aparte werkplek kon krijgen zonder muziek, en ze polsten regelmatig naar de werklast waarbij ze ook effectief werk uit handen namen als ik het even niet meer zag zitten. Voordien zou ik dat nooit hebben durven vragen.

Dankzij de diagnose lukte dat wél omdat ik nu zelf ook begreep waarom ik problemen had met prikkelverwerking. Hierdoor ging ik met een mildere blik naar mezelf kijken. Het hielp me te begrijpen dat ik veel te weinig aan zelfzorg deed en dat ik best wel wat meer aandacht mocht hebben voor mijn noden, terwijl ik voordien altijd op de toppen van mijn tenen moest lopen om mee te kunnen en constant mijn grenzen overschreed, wat een enorme mentale en fysieke impact heeft gehad.

Mijn sociale netwerk heb ik pas kunnen uitbouwen nadat ik de diagnose kreeg en dat is een van de grootste geschenken die ze me heeft opgeleverd. Geen label, maar een wegwijzer. Dat netwerk bestaat uit mensen die op de een of andere manier allemaal een link hebben met autisme. Bij hen is er daardoor ‘vanzelf’ begrip voor en interesse in autisme of in mensen die ‘anders’ zijn. In het bijzonder het contact met lotgenoten heeft me laten voelen hoe belangrijk het kan zijn om steun te krijgen van anderen die jou begrijpen. Dankzij mijn diagnose kan ik nu meer genieten van sociale contacten, iets wat vroeger maar met moeite lukte omdat de leef- en denkwereld van neurotypicals mijlenver af stond van de mijne. Ik kon toen niet goed begrijpen wat het nut was van sociale contacten omdat ze me meer schade opleverden dan voordelen.

Wat mis je nog in het aanbod van informatie of ondersteuning dat er nu bestaat rond autisme? (thema, onderwerp, houding)

Ik ben een groot voorstander van het samenbrengen van mensen met autisme zodat zij herkenning kunnen vinden bij gelijkgestemde zielen. In Vlaanderen kan je daarvoor al aardig wat Passgroepen vinden, maar voor sommige mensen blijft de afstand moeilijk te overbruggen wat maakt dat zij uit de boot vallen. Dat vind ik zeer jammer omdat ik zelf de kracht heb mogen ervaren van lotgenotencontact en het iedereen toewens om dit zelf te mogen beleven.

Ook het project Infohuis Autisme is een mooi initiatief (Vlaamse Vereniging Autisme) en in mijn ideale wereld was er in elke gemeente een gezamenlijk infopunt en huiselijk ingerichte ontmoetingsplaats waar mensen dagelijks terecht zouden kunnen voor degelijke en actuele informatie over autisme, ADHD, gedragsproblemen, opvoedingskwesties, … of waar ze gewoon even op verhaal kunnen komen met een kopje koffie, een plek waar oprecht naar hen geluisterd wordt.

Verder hoor ik ook vaak verzuchtingen over de lange wachtlijsten en het gebrek aan adequate ondersteuning bij het vinden van passend werk, terwijl zoveel mensen met autisme maar al te graag hun plekje zouden willen vinden in de maatschappij en (al was het maar deels) zelfvoorzienend zouden willen zijn. Ik heb zelf het ‘geluk’ gehad om gedurende twintig jaar tot op zekere hoogte te kunnen meedraaien in de maatschappij, zij het dan op de tippen van mijn tenen, tot ik helaas crashte. In de toekomst zal ook voor mij een gepaste begeleiding noodzakelijk zijn om opnieuw aan de slag te kunnen in een meer passende omgeving.

Bijkomend zijn er ook best veel autisten met een traumatisch verleden en is het niet altijd duidelijk welke van hun autistische kenmerken het gevolg zijn van het trauma dan wel van het autisme op zichzelf. Betreft het krijgen van een geschikte behandeling durf ik uit eigen ervaring te zeggen dat het toch wel belangrijk is om daar meer aandacht aan te schenken.

En laten we zeker ook de meisjes en vrouwen niet vergeten: hoe vaak lopen zij hun diagnose niet mis door gebrek aan kennis van autisme bij deze doelgroep?  Hulpverleners mogen zich zeker niet blindstaren op hun schijnbaar goede communicatieve vaardigheden of hun vermogen om in je ogen te kijken. Ze hebben tenslotte vaak al van jongs af aan geleerd om zich aan te passen en wenselijk gedrag te stellen, helaas ten koste van zichzelf.

Hoe zie je de toekomst als het gaat over leven met autisme of autisme in het algemeen in de samenleving?

Ik denk dat we algemeen moeten streven naar een gulden-middenweg-inclusie van mensen met eender welke beperking in onze samenleving. Hiermee bedoel ik dat er een goed evenwicht gezocht moet worden tussen de noden van de betrokkene en het maatschappelijke aanbod. Voor sommige kinderen kan dit betekenen dat ze mits wat redelijke aanpassingen kunnen instappen in het reguliere schoolcircuit, voor anderen zal een apart opleidingscircuit meer baat en ondersteuning kunnen bieden.

Om mezelf als voorbeeld te stellen: voor mij was het reguliere schoolcircuit zowel auditief als visueel te belastend, waardoor ik nooit goed hebben kunnen functioneren en al mijn energie verbruikte aan overleven. In zo’n geval wordt het moeilijk om redelijke aanpassingen te voorzien: je kan dan wel oorkappen dragen (wat op zich ook niet redelijk is voor een kind om dit een hele dag te moeten doen), maar wat met het visuele aspect?  Er is nu eenmaal altijd heel veel beweging en drukte op een school. Je zou dit kunnen ‘oplossen’ door het kind toe te laten om in een rustig lokaal te vertoeven tijdens de speeltijd en de lunchpauze. Maar in welke mate is er dan nog sprake van inclusie? Zou het kind met andere woorden in dat geval niet beter af zijn en meer sociaal plezier kunnen beleven als het kon vertoeven in een ‘exclusieve’ klas met minder kinderen en minder drukte?

En wat betekent ‘deelnemen aan de maatschappij’ precies?  Onze maatschappij bestaat namelijk in werkelijkheid uit heel veel mini-maatschappijtjes, en de meesten onder ons zullen slechts aan heel klein deel daarvan deelnemen tijdens hun leven. Zo maak ik zelf geen deel uit van een of andere religieuze gemeenschap, de bond van gepensioneerden, de gezinsbond, een jeugdbeweging of sportclub, de schoolraad, het moederschap enzovoorts. Is mijn leven daardoor minder interessant of niet inclusief genoeg? Meer nog: mensen zouden het vreemd vinden wanneer ik me als atheïst zou aansluiten bij een geloofsgemeenschap of als 48-jarige een lidmaatschap zou willen bij de bond der gepensioneerden.

Mensen willen graag een partner, een job, een woonplaats en een hobby kiezen die bij hen past. En de ene mens voelt zich kiplekker in een drukke stadsomgeving, de andere verkiest een rustig, landelijk dorpje. Mensen voelen doorgaans goed aan wat hen rust en energie geeft, en wat hen stresseert en energie ontneemt. Waarom blijven we dan volharden in de boosheid om van iedereen eenheidsworst te maken? En waarom zijn we dan verbaasd dat er zoveel zieken zijn?  Ik heb mijn hele jeugd in een reguliere school gezeten en heb daarna twintig jaar gewerkt in een regulier arbeidscircuit. Heeft dat mijn verbinding met De Maatschappij bevorderd? Ben ik daar een beter, socialer mens van geworden? Neen! Integendeel, ik ben uiteindelijk volledig ingestort omdat ik jarenlang iemand ben moeten zijn die ik niet ben. En ik ben nog altijd een halve kluizenaar, tot spijt van wie het benijdt: het bloed kruipt tenslotte waar het niet gaan kan.

Het is volgens mij gewoon niet mogelijk om al die mini-maatschappijtjes te laten ‘versmelten’ met elkaar, zoals inclusie vandaag eigenlijk een beetje utopisch wordt voorgesteld, want als dat werkelijk zou aansluiten bij de ware aard van de mens, dan zou hij in de eerste plaats nooit de behoefte hebben gevoeld om zich op te delen in subgroepjes. Fijn dat er mensen zijn die hun hart kunnen ophalen bij het postzegels verzamelen of het kleiduifschieten, maar mij zegt het niets.

Wat de wereld nodig heeft is meer begrip, en het ontbreken van een diagnose of de nood aan een eigen, passend mini-maatschappijtje mag dat begrip niet in de weg staan. Ik hoef niet dagelijks omringd te worden door mensen met allerlei soorten beperkingen om begrip te leren opbrengen. Tenslotte leren kinderen op school ook niet alleen over dingen die ze enkel live kunnen zien of aanraken. Respect en begrip hoeven geen selectieve waarden te zijn die pas getoond kunnen worden als je weet welke diagnose iemand heeft.

Wat voor mij het belangrijkste is, is dat we opnieuw leren om fatsoenlijk met elkaar om te gaan, ondanks onze verschillen. We hoeven niet alles te begrijpen van de ander om begrip of medeleven te kunnen tonen. Mijn wens is dat iedereen – zij het inclusief of exclusief – een plek kan vinden waar hij zich veilig kan voelen en zich kan ontplooien op een manier die bij hem past, die hem gelukkig maakt en voldoening geeft.