‘Kan ik anderen vertellen dat mijn moeder autistisch is?’ … autisme en familie

Foto van Nick Fewings op Unsplash

Om het even welk weer het is, welk onheil zich uitstort op deze aardkloot, welke vermaledijde potentaat zich nu weer iets in het hoofd haalt, mijn mailbox blijft open en hongerig naar vragen, ervaringen, bedenkingen. Daarop probeer ik dan, in de mate dat mijn energie het toelaat, iets terug te mailen.

Zo mailde Sielke, een vrouw met twee zoontjes, waarvan een met autisme en eentje ‘in het neurotypisch spectrum’ (aldus Sielke zelf), mij met de vraag of ze kan vertellen of haar moeder autistisch is.

Sielke vraagt het zo: “Van mijn vader is het overduidelijk dat hij geen enkele autistische trek heeft. Hij is weliswaar macho maar sociaal als geen ander. Van mijn moeder is het wel duidelijk, zij heeft geen of weinig aanvoelen van wat hoort en niet, neemt zelf weinig sociaal initiatief, is enorm gehecht aan haar bezigheden, en is verslaafd aan schermtijd op haar mobiele telefoontje.

De autismecoach van mijn zoontje heeft al bevestigd dat zij autistisch is, maar mijn moeder wil geen diagnose. Ze vindt het allemaal niet nodig. Er is volgens haar geen enkel probleem, hoewel ze geïsoleerd raakt door kwetsend gedrag.

Het helpt volgens mij om de mensen die boos zijn op haar, soms ook vrienden van mij, te vertellen dat ze autisme heeft en dat dit haar beperkt. Ze kwetst hen dus niet opzettelijk. Mijn moeder is telkens heel boos als ze dat later van die mensen zelf verneemt wat ik gezegd heb. Terwijl ik toch net mijn best doe om haar sociale kring zo goed mogelijk te doen behouden. In haar belang en uiteindelijk ook voor mijn vader, die er ook best wel last van heeft. Ben ik dan zo verkeerd?”

Jouw vraag intrigeert me, Sielke, omdat ze vaak terugkomt in mijn mails. Zoals steeds kan ik er alleen op antwoorden vanuit eigen ervaringen, en alleen met wat je mij schrijft, zonder dus de hele context, met jullie voorgeschiedenis en relaties, te kennen.

Ik zou je, als neurotypical (veronderstel ik), om te beginnen, in principe kunnen vragen om jezelf in te beelden hoe het zou zijn voor jou mochten de rollen omgekeerd zijn. In principe zou je je moeten kunnen inleven in een situatie waarin jouw moeder anderen, die ook haar vrienden zijn, kunnen inlichten over jouw autisme, zonder dat ze dat vooraf weet. Je zou jezelf kunnen voorstellen hoe jij zou reageren tegen jouw moeder, als je te weten komt van je vrienden of mensen waar je mee omgaat dat jouw moeder aan hen heeft verteld dat je autistisch bent. Met de beste bedoelingen, zou ze dan zeggen, omdat ze merkt dat je sociale contacten verminderen en je daarmee jezelf isoleert.

Dat jouw autismecoach gezegd heeft dat jouw moeder autistisch is of zou kunnen zijn, is volgens mij minder relevant. Het is ook niet duidelijk of jouw moeder bij hem/haar op consultatie is geweest, of dat de coach gewoon gezegd heeft dat het wel eens mogelijk zou zijn kunnen dat jouw moeder autistische trekken vertoont. Ik zou die woorden nemen zoals ze zijn, uitgesproken in de begeleiding van jouw zoontje (en dus van jullie gezin), niet in de begeleiding van jouw moeder. Maar, zoals ik al zei, ik weet er het fijne niet van.

Als ik de situatie vanuit mijn eigen perspectief bekijk, zou ik het niet waarderen mocht mijn zoon of dochter, in de veronderstelling dat ik die had, rondbazuinen of anderen vertellen dat ik autistisch was. Net zoals ik het niet graag zou hebben mochten mijn ouders dat doen. Mijn ouders weten gelukkig beter, zij laten het aan mij over om te laten weten of ik autistisch ben.

Mocht één van mijn ouders autistisch zijn, zou ik dat dan ook niet zeggen. Zeker als het gaat over informele, sociale relaties, zou ik dat aan hen overlaten. Dat kan dan wel goed bedoeld zijn volgens jou, maar het veroorzaakt volgens mij meer schade dan het goed doet. Ook al is dat niet meteen duidelijk voor jou, en misschien zelfs niet voor haar. Alhoewel haar boosheid toont dat het duidelijk tegen haar wil en goedkeuring is, en dat zou moeten volstaan.

Hoewel ik niet weet hoe oud je moeder is, vermoed ik dat ze al wat ouder is. In mijn ervaringen met oudere mensen, heb ik vaak de indruk dat velen in hun naam willen spreken, terwijl ze best goed voor zichzelf kunnen opkomen. Waarschijnlijk is ze ook boos omdat er al meer dan genoeg van haar wordt overgenomen. Als ze dan ook nog te horen krijgt, dat haar dochter voor haar beurt spreekt als het gaat om het functioneren van haar hersenen, komt dat vermoedelijk hard aan.

Zoiets als ook maar een vermoeden van autisme is bovendien iets wat ik als private informatie beschouw die je niet zomaar met anderen deelt. Ik zou me afvragen of er wel goede redenen zijn voor jou om die informatie te delen. Misschien denk je dat je haar beschermt, maar misschien zijn het niet de juiste mensen die haar verlaten omdat ze volgens hen misschien ‘onbeleefd’ of ‘ongevoelig’ is. Wellicht zijn er betere oplossingen om het sociaal isolement van jouw ouders, waarvoor je begrijpelijk bezorgd bent, aan te pakken dan mensen die ze nu ontmoeten te zeggen dat je moeder autistisch is. Welke die mogen zijn, dat kan het onderwerp zijn van een volgende vraag, of van een stukje op mijn blog.

1 Comment »

  1. Ik heb zelf autisme en heb er over het algemeen geen probleem meer mee om dat te zeggen. Maar dat is niet altijd zo geweest.
    En wat mijn dochters betreft ben ik me door mijn eigen bewustwording ook gaan realiseren dat het gemakkelijker is om het van hen te zeggen dan van mezelf. Zij waren nog kinderen en soms wilde je (en nu soms nog) aan de omgeving een uitleg geven waarom dingen verkeerd gingen.
    Maar is dat wel een gegronde reden? Als ik dat doe terwijl ik het niet zo gemakkelijk over mezelf zeg, dan ben ik toch met 2 maten en gewichten aan het werken. Met wat ik nu weet zal ik het dus niet zo snel meer zeggen omdat ik me realiseer dat zij het ook van mij kunnen zeggen. Zij hebben er van kinds af mee leren omgaan en hebben het aanvaard, maar ik zal nu toch altijd eerst even nadenken tegen wie ik wat zeg en waarom ik het wil zeggen. Om hen te helpen of om de situatie voor mij aanvaardbaarder te maken? Wat wil ik bereiken en kan dat ook anders?
    Ik vind wel dat er over iemands zwaktes en daaruit voortvloeiende problemen moet kunnen gepraat worden, los van het feit of je dat woord autisme gebruikt in het gesprek. Maar dan is het in de eerste plaats nodig om met de persoon zelf te praten en te zoeken wat voor hem of haar aanvaardbaar is. En dat kan moeilijk zijn en het resultaat kan tegenvallen. En het is altijd best om het zoveel mogelijk aan hen over te laten wat er uiteindelijk wel of niet tegen anderen gezegd wordt. Je kan hen wanneer ze klagen of slecht voelen omdat het mis loopt er wel op een rustige manier op wijzen wat de opties zijn, maar altijd met respect voor wat dat voor hen emotioneel doet. En als het niet aanvaardbaar is moet je hun gevoelens respecteren.
    Het zal altijd moeilijk zijn om toe te kijken wat er misloopt en niets of weinig te kunnen doen of te moeten zwijgen als er iets misloopt. Maar als je hun gevoelens daarin niet respecteert en te ver gaat, wordt het ook moeilijker om te helpen waar het wel zou kunnen.
    Het is een moeilijke, soms heel moeilijke, evenwichtsoefening waarin jou gevoelens en die van de ander betrokken zijn. En ik denk dat de beste manier om dat evenwicht goed te bewaken is door naar elkaar te luisteren en begrip te tonen voor elkaars situatie.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.