Zes jaar geleden schreef ik in De roos en de liefde over Lindsey (27) en Dave (29), een koppel waarvan beide partners autisme hebben. Over hun opgroeien, schooltijd, elkaar leren kennen, samen leven en samen wonen. Zes jaar later komen ze als koppel voor in de PBS-documentaire ‘Autisme in Love’, waarin een aantal volwassenen met autisme die een liefdes – of partnerrelatie zoeken of hebben, in hun dagelijks leven worden gevolgd. Zonder agenda in verband met autisme genezen of andere verhitte discussies.

In ‘Autism in Love’ worden vier mensen met autisme gevolgd in hun dagelijks leven.

Lenny is wat wereldvreemd en weinig verbaal, maar raakt goed op dreef als het gaat over sport. Hij wil absoluut een vrouw vinden, en zijn moeder heeft hem voorgesteld het (met haar begeleiding) te proberen via online daten. Lenny heeft een duidelijk  beeld van wat een vrouw moet zijn: met een lager inkomen, afhankelijk van haar man, onderdanig, en vooral traditioneel. En hij droomt ervan een normale persoon te zijn.

Lindsey en Dave zijn Lenny’s tegenovergestelde. Zij is een kunstenares, hij gaat om met emoties en ervaringen door ze te vergelijken met meetbare wetenschappelijke fenomenen. Zij draagt juwelen om zichzelf te beschermen tegen ‘kwetsende elementen’, hij kijkt naar het weerkanaal en beoordeelt mensen volgens de wiskunde formule ‘L+P+2T’. Waarbij L staat voor Lichaam en P voor Persoonlijkheid. Beiden wegen voor 25% elk in zijn oordeel, maar een groter gewicht gaat naar T, dat staat voor hun attitude of hoe ze staan tegenover hem. Ze hebben reeds verschillende keren over het huwelijk gesproken; Lindsey die verliefd is op het idee te huwen ondanks haar vrees voor veranderen, en Dave die op logische wijze de pro en contra van het huwelijk beredeneert. Ondanks hun verschillende ideeën over het onderwerp zijn er voor gewonnen en zijn ze intussen gehuwd.

Stephen, die iets verder staat op het spectrum, heeft het moeilijk met sociaal moeilijker thema’s. Ook met zijn vroegere vrouw, met wie hij zeventien jaar samen leefde, was dat zo. Enige tijd geleden is zij echter overleden aan kanker. Haar ziekteproces en overlijden waren dingen die hij erg moeilijk heeft kunnen vatten. Pas toen hij, op aandringen van zijn ouders, zijn dagelijkse routines weer opnam, kon hij een stap verder zetten in het rouwen en omgaan met haar overlijden.  Hij vertrekt om half vijf ’s morgens, werkt van zeven tot drie uur ‘’s middags, neemt een douche rond zeven uur ’s avonds, maakt elke zondag hot dogs voor zijn ouders en kijkt met hen naar zijn lievelingsquiz, waarbij elke vraag met bravoure beantwoordt. Vraag Stephen over zijn dag, en elke vraag wordt exact, zeer precies beantwoordt. Stephen kan vrijwel alles beantwoorden behalve de vraag wat het betekent verliefd te zijn. Zijn enige antwoord op die vraag is het beleefde ‘ik weet het niet’, om daarna snel over iets anders te beginnen.

Een manier om samen op hun gemak te zijn

Lindsey (nu 34) en Dave (nu 35) hebben in die zes jaar een manier gevonden hoe ze het best met elkaar kunnen communiceren en hoe ze samen op hun gemak kunnen zijn in dezelfde ruimte. Sommige mensen voelen dat als van nature aan, of zo willen ze graag geloven. Lindsey en Dave hebben er hard aan moeten werken. Onder andere omdat ze beiden autisme hebben. Wat met elkaar communiceren, met elkaar sociaal en emotioneel omgaan toch wat ingewikkelder maakt.

Lindsey schrikt snel op als er iets onverwachts gebeurt. Wanneer een van hen nu een kamer binnenkomt, kondigen ze hun aanwezigheid aan met een afgesproken teken, een eenvoudige ‘pssst’, en wachten tot ze een reactie  krijgen. Een antwoord, een hand omhoog, iets anders. Aan de manier waarop dat ene woord wordt gezegd, kan Dave weten hoe zijn vrouw zich voelt. Wanneer ze vrolijk is, zich eerder triest voelt of wanneer ze graag iets meer wil dan alleen knuffelen.

Lange afstandsrelatie in het begin

In Het koppel leerde elkaar tien jaar geleden kennen op een autismeconferentie, en verkozen de eerste twee jaar bij een lange afstandsrelatie. Een keuze die hen goed deed, zo bleek. Het voelde volgens Dave veiliger omdat het allemaal langzaamaan kon opgebouwd worden. Sindsdien zijn ze hechter geworden. Meewerken aan de documentaire heeft dat volgens beiden nog versterkt. Bepaalde van de interviews leken volgens Lindsey bijna therapie voor koppels. Hun relatie is er volgens beiden echt door gegroeid.

Lindsey en Dave zijn uitermate verschillende mensen. Zelfs al uit hun autisme zich bij elk van hen erg verschillend, toch vinden ze zich terug in elkaars ervaringen en uitdagingen. Als de ene gefrustreerd raakt om iets, bezorgd is of een probleem ervaart, kan het zijn dat de ander dat helemaal niet aanvoelt of van de situatie geen probleem maakt, maar verstandelijk wel kan aannemen dat de ander dit voelt, en mogelijks zelfs waarom dat is, wanneer het verband houdt met het autisme. Als het daar volledig van los staat, wordt het moeilijker, maar inzicht in elkaars autisme kan helpen om de ander te verstaan of zelfs aan te voelen.

Een systeem ontwikkeld om zo goed mogelijk samen te wonen

Op dit moment, januari 2016, hebben Dave en Lindsey acht jaar een vaste relatie en wonen ze samen. In die acht jaar hebben ze niet alleen een systeem ontwikkeld om beter met elkaar om te gaan, met elkaars frequente emotionele instortingen en met bepaalde types zintuiglijke overprikkeling waaraan ze ten prooi vallen. Ze hebben ook goed uitgedacht hoe ze hun huis zo konden organiseren dat elk voldoende ruimte had, maar er ook gedeelde leefruimtes waren.

Zo is de begane grond, inclusief de woonkamer en de trap naar boven, gedeelde ruimte. Daarboven hebben ze elk afzonderlijke slaapkamers. Op hetzelfde verdiep is er een kantoorruimte voor Dave. Lindsey heeft de kelder gekozen, ze vind het belangrijk dat het er koeler is. Het koppel kleedt hun eigen ruimtes elk naar eigen smaak in. Ze hebben er ook voor gezorgd dat de luchtvochtigheid en temperatuur zoveel als mogelijk aangepast zijn aan zichzelf. Voor de eigen ruimtes worden ook verschillende soorten van verlichting gebruikt. Zo gebruikt Lindsey warm licht, en zijn er efficiënte LEDs voor Dave. De gemeenschappelijke ruimtes hebben dan weer een mengeling van beide soorten verlichting en temperatuur.

Deze indeling van gemeenschappelijke en eigen ruimtes werkt erg goed voor hen. Dit blijkt voor veel mensen echter niet zo vanzelfsprekend. Terwijl anderen, zoals de lezers van de Post die online reageerden, opmerken dat een evenwicht van eigen en gemeenschappelijke ruimtes voor veel koppels die al heel lang bij elkaar wonen veel goeds zou kunnen doen. Een opmerking die Lindsey over dit systeem maakt, is dat ze zichzelf er wel af en toe moet aan herinneren uit haar meisjeskamer te komen, om het gezelschap en affectie van haar echtgenoot op te zoeken. Dit is immers geen natuurlijke reflex. Ook Dave geeft grif toe dat signalen opvangen van zijn vrouw niet vanzelfsprekend is, en hij twijfelt tussen haar met rust te laten en te peilen naar wat er scheelt.

Communicatie via afgesproken gebaren en veel praten met elkaar

Enkel door afgesproken subtiele codes en handelingen die voor hen beiden zintuiglijk goed voelen, kunnen ze elkaar aanvoelen. Mondeling signalen overbrengen is minder overtuigend, dan een gebaar zoals een hand op een hand om duidelijk te maken dat er openheid is om te luisteren. Dat laatste gebaar was ook hetgeen Lindsey overtuigde dat Dave het ernstig meende, dat het goed zat tussen hen twee.

In mijn relatie met mijn vriendin heb ik ook ervaren dat handen vaak veel meer zeggen dan woorden uit mijn mond. Voor ik mijn vriendin leerde kennen, merkte ik dat het ook niet eenvoudig is signalen op te pikken wanneer iemand geïnteresseerd is, mij ziet zitten. Je kan natuurlijk letten op bepaalde algemene kenmerken: de lichaamshouding, aanhoudend oogcontact, de voeten in je richting. Al blijft aanvoelen van ‘wat er aan de gang is tussen mensen’ voor mij (onder andere door mijn autisme) een zwarte vlek.

De kracht van (afgesproken) aanrakingen

Iedereen heeft daarnaast wel zijn eigen geheim wanneer het klikt of niet. Voor Dave was dat het gevoel belangrijk, speciaal en gewaardeerd te zijn. Als iemand hem speciaal deed voelen, trok dat zijn interesse weg van wat opviel, het uiterlijk en de persoonlijkheid, en richtte hij zich dieper, naar de persoon zelf. Zijn vrouw krijgt, op een goede dag, naar eigen zeggen onderscheiding op alle vlakken. Als ze een slecht humeur heeft, voegt hij eraan toe, zijn er gerust een of meerdere onvoldoendes. Gelukkig is dat voorlopig nog niet vaak gebeurd.

De kracht van afgesproken aanrakingen die hen goed doen voelen, is een constante energiebron in hun relatie. Bij een emotionele instorting van bijvoorbeeld Lindsey voelt Dave vaak niet aan waarom die gevoelens er zijn. Dat niet begrijpen weerhoudt Dave  evenwel niet om te troosten, op een manier die Lindsey aangeeft. De instortingen komen er bij Lindsey vooral door reacties die ze online krijgt of door te lezen wat er online over haard wordt gezegd op één van de websites en sociale media. Lindsey komt immers af en toe in het openbaar als pleitbezorger voor mensen met autisme. Daarnaast werkt ze als ontwikkelingsdeskundige bij de Autism Society of America.

Zeven tips om een neurodiverse of auti-relatie te doen slagen  

Om een relatie waarbij autisme in het spel is te doen slagen, geven Dave en Lindsey een zevental tips.

1. Communicatie is het belangrijkste
   Om een relatie gaande te houden is het belangrijk dat de partner met autisme veel belang hecht aan communicatie, en zich daarin ook bewust ontwikkelt. Tijd nemen om te luisteren is het belangrijkste.
2. De kunst van het compromis beheersen
   Als mens, en zeker als persoon met autisme, is respect opbrengen voor het standpunt van een ander, ook als je het er totaal mee oneens bent, niet zo eenvoudig. Toch is dat in een relatie broodnodig. Veel mensen maken de fout te denken dat een compromis 50/50 is. Een compromis is volledig mee te gaan met de de situatie of voorkeur van de andere, met de expliciete wens dat dit andersom ook zou gebeuren.
3. Ga niet overhaast te werk
   Soms proberen mensen (met autisme) hard op zoek gaan naar iemand met wie ze hun tijd of leven mee willen delen. Het is eerder als je een goed leven aan het uitbouwen bent dat je toevallig op iemand botst, en dat kan wel eens de ware zijn.
4. Leef ook zonder je partner en respecteer dat je partner ook een leven heeft
   De individualiteit van de andere respecteren is heel belangrijk in een neurodiverse of auti-relatie. Accepteer dat de ander een stuk van zijn of haar leven uitbouwt zonder dat je er deel van uitmaakt, en doe dat ook met jouw leven.  Teveel samen zijn is dodelijk voor een neurodiverse en zeker auti-relatie.
5. Geef elkaar voldoende rust en ruimte
   Een partner met autisme kan er nood aan hebben om voldoende tijd alleen door te brengen, om tot rust te komen en de batterijen op te laden. Voldoende rust, afzondering en ruimte voor alleen-zijn gunnen aan de andere is dan ook erg belangrijk om een langdurige goede relatie te hebben. Het is ook goed hierover duidelijkheid te scheppen en erover te praten, hetzij mondeling, hetzij via tekst of virtueel (via chat, via mail).
6. Praat met elkaar over intimiteit
   De kern van een relatie is meestal streven naar verbondenheid door intimiteit. Als persoon met autisme is verbondenheid vaak moeilijk bereikbaar, maar moet er zeker over intimiteit gesproken kunnen worden. Over elkaars positieve en irriterende zintuiglijke prikkels, over bepaalde ideeën rond wat kan en wat niet kan in een relatie op vlak van intimiteit en seksualiteit, welke verwachtingen er zijn … Meestal is er meer nood aan duideijkheid, ook op vlak van de wederzijdse toestemming om te vrijen, om seks te beleven. Het is daarom belangrijk daarover heel duidelijk te zijn tegenover elkaar, maar ook zorg te dragen dat de ander niet gekwetst wordt.
7. Aanvaard dat je liefde verdient en nodig hebt
   Liefde is het belangrijkste in het leven, en dan mogen we dat niet beperkten tot romantische liefde. Ook mensen met autisme hebben nood aan liefde, en hebben, elk vanuit hun eigenheid en ontwikkeling, behoefte om geliefd te zijn, gewaardeerd te zijn en onvoorwaardelijk graag gezien te worden. We moeten er ons ook aan herinneren dat we deze liefde ook kunnen, mogen en af en toe moeten geven aan wie we graag hebben. Een neurotypical ziet die liefde vaak niet automatisch, dus is het belangrijk dat af en toe concreet en duidelijk te maken en gemeend te tonen.

Tot slot … één van de vele verhalen van vorm geven aan een verlangen naar liefde

Zes jaar na De roos en de liefde vond ik het leuk om een follow-up te lezen over dit koppel. Een koppel dat samenleeft en woont, op hun manier, gehuwd is en aan kinderen denkt. Uiteraard is dit slechts één van de vele verhalen van opgroeiende mensen met autisme die een verlangen naar liefde (delen) proberen vorm te geven.

Er zijn wellicht veel meer volwassenen met autisme die in een andere relationele situatie verkeren. Die samen wonen met een neurotypische partner, al dan niet erkend om wat ze wensen en zijn, of in een andere woonvorm – alleen, bij ouders, bij familie, in een leefgroep, in een woonvorm of woonbegeleidingsvorm … Overal is, elk vanuit de eigenheid, het verlangen naar graag zien en graag gezien worden, maar is het lang niet zo eenvoudig om daar een oplossing in te vinden. Om maar te zeggen dat liefde en samen leven van en met mensen met autisme vele vormen kan kennen. Ook bovengenoemde vorm dus, ook al komt die voor sommigen wat vreemd over.