Wat als ik zou samen leven met een niet-autiste, met iemand zonder autisme ? Het is een vraag die ik wel eens krijg. Deze week komt ze van Jacqueline (44), zelf vrouw met autisme. Jacqueline leeft al tien jaar samen met een niet-autistische man (‘een echte vent’). Ze schrijft dat hij de liefde van haar leven is, haar steun en toeverlaat, haar rots in de branding, en vooral haar tolk in situaties ‘met mensen met beeldverversingsproblemen’.

Jacqueline irriteert er zich echter aan dat mensen steeds haar man beklagen, en bijna nooit oog hebben voor haar inbreng in hun relatie. Ze veronderstellen dat haar man allerlei toegevingen doet om de relatie te behouden. “Als vrouw met autisme doe ik echt wel mijn uiterste best om het zo goed mogelijk te doen maar mensen lijken wat ik doe vanzelfsprekend te vinden, terwijl het mij vaak ontzettend veel energie kost.”

Wat als … 

Op het moment dat ik zo’n vraag krijg, Jacqueline, denk ik op een of andere manier terug aan het televisieprogramma ‘Wat Als’. Dat Vlaams komisch sketch programma gaat in op vragen als ‘Wat als muggen nog irritanter waren’, ‘Wat als garagisten eerlijk waren?’ en ‘Wat als Barbie een echte vrouw was?’. Eerder absurde vragen dus.  In mijn geval zou dat dan zoiets zijn als ‘Wat als ik met een niet-autist samen zou leven?’.  Iets dat mijn verbeelding te boven gaat dus.

Wat net nog wel lukt, is me voorstellen hoe moeilijk het samen leven moet zijn voor mensen die zich van hun beperkingen of anders-zijn niet bewust kunnen of mogen zijn. Mensen die zichzelf als niet beperkt, niet autistisch of zonder een of andere handicap wanen.

Samen leven leidt vaak tot ongelukkigheid … lijkt het toch

Ik merk het in elk geval bij de mensen die om me heen wonen. Van ’s morgens tot ’s avonds praten ze met elkaar, ontvangen ze bezoek, beslissen ze op het laatste moment iets te doen of te laten. Ze slagen er zelden in iets te plannen of rekening te houden met de planning van een ander. Ze mopperen en schelden, klagen en beklagen, en zijn voortdurend met elkaar bezig. Ze kunnen van elkaar ook niet afblijven, tot ze elkaar op een bepaalde leeftijd vies beginnen vinden. O

Telkens ik op wandel ga, en binnen kijk in de huizen (onbeleefd als ik ben-, zie ik veel ongelukkige mensen. Die zuchten, zeuren en klagen, schelden en met deuren slaan. Waarna er altijd een van de twee (of meer) zich terugtrekt, in een achterkamer of in een bureau, op het toilet, of richting café vertrekt. De ander gaat dan aan de telefoon hangen om met de beste vriendin te bellen, trakteert zichzelf op een stukje zoet, stapt de deur uit om te gaan winkelen of zet de tv aan om een van de vele dagkanalen te bekijken.

Ik heb het goed getroffen met mijn lief … 

Ik heb met hen te doen, echt waar, en ben blij dat ik het zo goed heb getroffen. Ik hoef namelijk niet samen te wonen met mijn liefste. Ik kan met haar samen leven en hoef het leed van samenwonenden niet te ondergaan. Mijn liefste heeft namelijk autisme en, dat is uitzonderlijk, ook een groeiend inzicht in wat haar sterke en minder sterke kanten zijn.

Ik krijg weliswaar vaak te horen dat ik mij als man maar moet aanpassen aan mijn vrouw met autisme. Net zoals mijn vriendin het niet op mijn autisme moet steken, maar zich erbij moet neerleggen dat ‘alle venten zo zijn’. Het liefst zien de meeste mensen ons samen wonen, trouwen (bij voorkeur burgerlijk en kerkelijk), kinderen krijgen, een kleine bestelwagen en een huis kopen, een hond houden en een tuin inrichten. Maar zo zijn we niet, al kan het natuurlijk altijd keren.

Nooit echt samen geleefd met niet-autisten

Ik heb nooit echt samen geleefd met niet-autisten (tenzij dan met mijn ouders uiteraard). In die zin is het juist dat ik niet echt kan vergelijken, tenzij vanop afstand.

Ook in mijn studententijd, toen ik op kamers woonde, had ik zeer afstandelijk contact met neuro-typische medestudenten. Met studenten met een andersoortige ontwikkeling of een of andere vorm van anders-zijn kon ik iets beter opschieten.

Een 1+1-verhouding of toch eerder dan een 2+1 …

Hoe het zou zijn om met een niet-autist samen te leven, kan ik me dus niet voorstellen.  Wel hoe is het samen te leven met een vrouw met autisme, en dat bevalt me heel goed. Niet omdat onze communicatie zo goed verloopt, of dat we beter met elkaar zouden opschieten door ons autisme, verre van.

Als we het al zoveel jaar uithouden met elkaar, is dat omdat we elkaar goed aanvoelen, elkaar ruimte en rust geven en duidelijk zijn tegenover elkaar.  We proberen elkaar ook te aanvaarden zoals we zijn, en proberen elkaar niet te veranderen of te boetseren naar een ideaalbeeld dat we hebben of hadden van elkaar of van een liefdes – of partnerrelatie.

We zijn dus alleen met elkaar ‘getrouwd’ en leven niet in een driehoeksverhouding met de maatschappij of ‘hoe het moet’, zoals dat bij niet-autisten wel eens lijkt te zijn. Lang bij alle niet-autisten natuurlijk, er is ook een heel spectrum aan eigenheden binnen de groep van mensen met een harmonieuze ontwikkeling of evenwichtige intelligentie – of persoonlijkheidsstructuur.

Niet autisme bemoeilijkt de relatie … wel hoe we ermee omgaan

Sommige mensen denken ons autisme onze relatie bemoeilijkt, anderen denken dat ons autisme het net vergemakkelijkt. Noch het een noch ander is het geval.

Ik kan niet vergelijken met een relatie met iemand zonder autisme, maar als ik moet knokken binnen onze relatie, dan is het toch vooral voor respect van buitenaf. Er zijn immers weinig mensen die onze relatie voor volwaardig aannemen. Dat is voor ons geen wezenlijk probleem, maar het irriteert toch wel eens.

Slechts weinig mensen snappen immers wat autisme inhoudt en dat we ook nog bestaan uit andere invloeden, de ene wat invloedrijker dan de andere. Zo vormen ze al snel een beeld van een autist, en daarmee lijkt het idee van een autistisch koppel dat kiest voor een samen apart wonen-relatie heel erg bizar. Zeker als zo’n koppel ook nog eens apart slaapt. Alsof wie ’s nachts het bed niet deelt met elkaar geen koppel zou kunnen zijn. Wat volgens mij toch een heel erg rigide gedachte is.

De kern van onze relatie is onze veranderende verhouding blijven aanvoelen …

Volgens mij is de kern van een, van onze relatie eerder de verhouding tot elkaar en in staat zijn om de wisselende verhouding tot elkaar, zoals in een dans, te kunnen blijven volgen, elkaar te blijven aanvoelen. Dat elkaar blijven ontdekken kan volgens mij enorm veel vormen aannemen. Zoveel vormen als je met elkaar afspreekt eigenlijk.

Als autisme daarin bemoeilijkt is het vooral omdat we volgens mij als personen met autisme in bijna uitsluitende wijze op onszelf ontwikkelen. Mensen zonder autisme ontwikkelen zich volgens mij veeleer in verhouding tot alle mogelijke sociale signalen die ze oppikken uit de omgeving.  Elkaar blijven ‘ontvangen’ vormt in onze relatie dus iets dat we bewust en blijvend moeten doen.Wellicht zijn er ook mensen zonder autisme die bewuster zouden moeten aanvoelen in hun relatie, maar doorgaans zijn ze hier sociaal beter voor uitgerust.

Waar neurotypicals minder voor zijn uitgerust is omgaan met de sociale druk van de omgeving in verband met het anders-zijn in gedrag en denken van een autistische partner. Die is misschien vergelijkbaar met de druk die ouders voelen vanuit hun omgeving als ze een kind of jongere met volwassene in hun gezin hebben.

In een relatie met een niet-autiste geeft vooral de persoonlijkheid van de ander doorslag …

Op de vraag ‘wat als je met een niet-autiste zou samen leven?’ lijkt het antwoord dus stilaan duidelijk. Het autisme zou het bemoeilijken maar het zou toch vooral de persoonlijkheid van de partner zonder autisme zijn die de doorslag zou geven, denk ik.

Zo zou het iemand moeten zijn met een open geest. Iemand die om kan met de druk van de omgeving en de samenleving die een relatie met iemand met autisme met zich meebrengt. De druk om de autistische partner bij te sturen naar zo conform mogelijk gedrag, de druk om hem of haar te ‘behandelen’ en mee te krijgen naar allerlei sociale evenementen. Zo iemand zou af en toe het onbegrip, verwijten, ruzies en conflicten die iemand met autisme tegenkomt mee moeten ondergaan.

Tot slot : hoe een eventuele niet-autistische partner zou kunnen zijn …

Mocht ik dus met een niet-autistische partner samen leven, zou het iemand zijn die inziet dat het veel vergt van iemand met autisme om zich staande te houden binnen het samen leven met iemand die je graag ziet maar ook met de samenleving in het geheel. Zo iemand zou zien dat ik veel gevoelens heb, inclusief schuldgevoelens om woorden en daden die verkeerd zijn gevallen.

Zo iemand zou zicht hebben op de eigen veronderstellingen en de eigen verwachtingen en vanzelfsprekendheden kunnen bijsturen. Zo iemand zou dat niet uitwerken in de relatie, maar terecht kunnen bij een groep mensen  om te ventileren of ervaringen uit te wisselen. Iemand die erkent dat ik als autistische partner soms op mezelf moet zijn, mogelijks alleen maar soms ook met ervaringsgenoten, en die, net als ik, ook een eigen leven heeft.