Over de impact van camouflage en compensatie in een autistisch leven … autisme en zelfredzaamheid

In de dagelijkse omgang is het, zeker als mens die autistisch denkt, meestal niet vanzelfsprekend om te doen wat je denkt wat voor de hand ligt. Het kan bovendien ongewenst of ongebruikelijk zijn te reageren op de omgeving met gedrag dat als autistisch wordt beschouwd. Hoewel er strikt genomen geen autistisch gedrag bestaat.

Daarom werken de meeste autistische mensen, bewust of onbewust, strategieën uit om zo weinig mogelijk negatieve reacties uit te lokken en mee te zijn met de groep. Dat kunnen allerhande strategieën zijn. Zowel helpende als niet-helpende. Soms schadelijker dan de gevolgen waarvoor ze angst hebben.

Strategieën die vaak getuigen van opmerkelijke creativiteit en doorzettingsvermogen maar veelal niets meer dan de schijn hoog houden. Van afslanken, gebruik van alcohol of andere verdovende middelen om zich moed en sociaal initiatief te geven, hypergespecialiseerde interesses ontwikkelen, een bepaalde houding aannemen tot bepaalde verwoordingen en uitdrukkingen gebruiken.

Deze strategieën delen mensen met autisme vaak met andere maatschappelijke groepen. In zekere zin moet iedereen zich in bepaalde situaties immers een beetje of in sterke mate anders voordoen. Iedereen moet wel in min of meerdere mate, korte of langere tijd, een bepaalde rol aannemen om een bepaalde levensstandaard te kunnen behouden.

Toch is de kans dat autistische mensen geaccepteerd worden voor wie ze zijn, doorgaans kleiner. Ook de steun en cultuur binnen de eigen groep is veel minder vanzelfsprekend. Mensen met autisme zijn onderling immers veeleer een archipel van zeer verschillende eilandjes. Veel mensen met autisme zijn bovendien lid van meerdere minderheden met elk hun realiteit van beperkte acceptatie en mate aan stigmatisatie.

Een aantal autistische mensen zijn op het eerste gezicht en tot op zekere hoogte heel goed in staat om te voldoen aan de verwachtingen van meerdere groepen. De een al beter dan de andere, en weliswaar in een beperkt aantal omgevingen, situaties en contexten. Ze slagen erin om negatieve sociale interacties te vermijden en worden specialist in het omzeilen van situaties waarin ze in verlegenheid zouden gebracht kunnen worden.

Veel strategieën om te verhinderen dat medeleerlingen, kennissen, collega’s of zelfs goede vrienden en de levenspartner zouden doorhebben dat er sprake is van autistisch denken, zijn echter min of meer opgedrongen. Van jongs af aan zijn veel mensen met autisme die moeten leren maskeren of angst ingeboezemd worden over de gevolgen van hun ‘autistisch gedrag’ voor hun verdere leven. Sommige autistische personen worden geterroriseerd door allerlei gedragstherapieën zoals toegepaste gedragsanalyse (bekend als ABA) of door informele druk van ouders of leraren die hen niet begrijpen of met zachte of harde hand ‘bijsturen’.

De verinnerlijkte angst om gestrafte worden, van subtiele tot minder subtiele emotionele chantage tot verlies van favoriete spellen of tijdsbesteding, spaargeld tot zelfs voedsel, geborgenheid en huisvesting, blijft jaren lang bij en kan leiden tot zware depressie, problemen met vertrouwen en intimiteit, post-traumatische stress-stoornis, burn-out en zelfs zelfdoding. Het is vaak een sterke motivatie om zichzelf weg te duwen voor een rol die ze met veel moeite ‘moeten’ spelen om toch maar uit de problemen te blijven en niet bespot of bekritiseerd te worden.

Sommigen autistische mensen verzetten zich al van vroeg in hun leven tegen deze praktijken en worden, niet altijd in positieve zin, een ‘sterke persoonlijkheid’ of ‘alternatieve geest’ genoemd. Zij komen sneller in de aandacht van hulpverleners, omdat leerkrachten en ouders sneller opmerken dat ze ‘problematisch’ gedrag stellen of hun ‘lat’ te laag leggen als het gaat om maatschappelijk of persoonlijk succes.

Het vergt voor ouders en leerkrachten die aandacht hebben voor het autistisch denken, en niet zozeer het autistisch gedrag willen onderdrukken, behoorlijk wat moed om te weerstaan aan de vaak enorme drang van de omgeving (en samenleving) naar succesverhalen. Die laatste zijn vaak alleen gebaseerd op (onrechtvaardige) vergelijkingen van ‘grensverlegging’ en ‘krachtontplooiing’. Er wordt bijna nooit gekeken naar het vertrekpunt, het volledige verhaal en het uiteindelijke gevolg van het ‘succesverhaal’ voor de betrokkenen. Veel van de ‘succesverhalen’, van ‘positieve resultaten’, die de populaire media halen, blijken niets minder dan droevige tragedies.  

Sommige auteurs maken de vergelijking tussen maskering en het menselijk brein als computer. Persoonlijk gebruik ik liever de vergelijking van het stroomcircuit en de zekering van een aantal instrumenten op een circuit die het begeven omdat ze veel te intensief gebruikt worden. Uiteraard blijft ook dat een metafoor, en het is eigen aan metaforen dat ze tekortschieten (en dat ik er door verward geraak als ik erin blijf doordenken).

In elk geval staat er volgens mij een tijdsbeperking op het gebruik van compenserende of camouflerende strategieën bij mensen met autisme, en komt iemand die daar geen rekening mee houdt, en ze niet voor een groot deel ‘afbouwt’, vroeg of laat in lichamelijke of psychische problemen.

De leeftijd waarop dit afbouwen begint, of de leeftijd waarop het begin van een autistische burn-out begint, wisselt sterk van persoon tot persoon, en is afhankelijk van een veelheid aan invloeden. Bij een aantal autistische personen komt het voor vanaf hun dertigste, maar het kan ook lang daarvoor gebeuren. Sommige mensen met autisme melden al chronische vermoeidheid en andere tekenen van burn-out op school, in het hoger onderwijs of bij een belangrijke verandering in hun leven.

Het moeilijkste op dat moment is te erkennen dat het leven van voorheen niet meer mogelijk is, en er iets aan te doen is, met begeleiding. Het roept vaak een gevoel van onrechtvaardigheid en woede op, van ‘waarom ik en niet een ander’. Toch is kan verder gaan op hetzelfde élan, en niet luisteren naar de eigen signalen of die van de persoon met autisme in je omgeving, kan leiden tot verliezen van werk, gezin, huis en vermogen tot zelfzorg. 

Het is dus belangrijk als ouder, als leerkracht, als familielid, als omgeving, als samenleving (en ten dele ook als persoon met autisme) bewust te blijven van wat je riskeert als je maskeren afdwingt bij autistische kinderen of volwassenen. Of dat je de signalen van ‘genoeg’  of ‘niet meer kunnen’ niet respecteert of ernstig neemt bij mensen met autisme in je omgeving.

In de mate van het mogelijke is dus het belangrijk dat de omgeving een evenwicht probeert te vinden in maatschappelijk leven ‘aan te leren’ en het anders-zijn te waarderen. Net zoals de meeste autistische mensen proberen een middenweg te vinden tussen ‘autistisch zijn’ en in de samenleving meedoen zonder op te vallen. In andere gevallen is de kans groot dat de vele inspanningen leiden tot wat al die tijd zoveel gevreesd werd.

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.