Mensen met autisme zijn eigenlijk gewoon mensen. Met een creatieve touch. Mensen die van alles beleven. Alleen hier en daar buiten de lijnen. Waar al eens wat stroom/weerstand op staat. Bijvoorbeeld als het om lijntjes van deskundigen of buitenstaanders gaat (het lijntje van de diagnose, de toelatingscriteria van een voorziening of van ‘tot hier en niet verder’). Mensen die net als anderen een omgeving, een leven, relaties, dromen hebben. Met iets meer kleurrijke uitdagingen. Maar verder gewoon mensen.

Meer dan autisme …

Het is een van de ideeën die ik krijg bij het lezen van de boeken (‘Gewoon een jongen met autisme’ & ‘Gewoon een huis in autismeland’) en en talloze columns van Chris Lauwers. Een van de meest treffende stukken die me is bijgebleven tot nu toe is, is zeker ‘Spijtig dat die blauwe lucht het water ook blauw maakt’. Over kunst, autisme, humor en uiteraard haar zoon Lander.

Toch is het beeld dat ik heb van Chris ruimer dan wat te maken heeft met autisme. Beelden van Sint-Amands, een optreden van Pol Goossen op een mooie zomeravond, Emile Verhaeren, ons gezamenlijk bezoek met Autisme Centraal aan de Kamer en Senaat in Brussel, allerlei gedichten tijdens een workshop en de tot kort illustere kunstenaar Charles Louis Vennik domineren eerder dan die rond autisme.

Het verheugt me dan ook dat Chris instemde om haar licht te laten schijnen over mijn ‘Vijf vragen’.

Je hebt een aantal boeken geschreven, en heel wat artikelen vanuit je grote ervaring van diverse mensen met autisme. Kan je omschrijven hoe je zoal betrokken bent bij autisme en hoe dit evolueerde?

Chris Lauwers: Mijn betrokkenheid met autisme is ontstaan toen men bij onze jongste zoon op 10- jarige leeftijd de diagnose autisme vaststelde. In 1993 noemde men dit nog een Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, ‘Niet Elders Gespecifieerd’ (DSM).

Mijn betrokkenheid met autisme is ontstaat toen men bij onze jongste zoon op 10-jarige leeftijd de diagnose autisme vaststelde. In 1993 noemde men dit nog eHet was eigenlijk al zeer vroeg duidelijk dat hij anders ontwikkelde dan andere kinderen, maar we hadden de pech om telkens weer bij een psychiater of hulpverlener terecht te komen die weinig of niets van deze vorm van autisme afwist en onze zoon bijgevolg observeerde met de verkeerde bril op.

Hierdoor kreeg hij eerst minstens 7 verkeerde diagnoses en de onjuiste behandelingen. Ongewilde mis-handeling noem ik het wel eens. Toen dan eindelijk (bij toeval) de juiste diagnose gesteld werd, paste de hele puzzel perfect in elkaar.

Ik had intussen van veel aandoeningen mijn weetje, maar van autisme wist ik niets en moest dus weer helemaal van nul vertrekken.

Dwars door de zure appel van ‘verwerking’ heen ben ik dan bezoekouder geworden bij de Vlaamse Vereniging Autisme en ging er ook wekelijks een dagje werken als vrijwilliger. Ik was een ‘tele-ouder’ avant la lettre, want De Vlaamse Dienst Autisme en de Thuisbegeleidingsdienst werkten toen nog samen onder hetzelfde dak in het Begijnhof.

Ik heb ontzettend veel geleerd uit de telefoongesprekken en contacten met ouders. Maar ook hulpverleners, scholen en hoge ambtenaren kreeg ik aan de lijn, wat zeer verrijkend was voor mijn eigen visie op hún wereld en vakgebied.

Toen kwamen de eerste boeken van Peter Vermeulen ‘Dit is de titel’ en vooral ‘Brein bedriegt’ met als ondertitel ‘als autisme niet op autisme lijkt’ en waren echte eyeopeners. Brein bedriegt heb ik meermaals cadeau gegeven aan hardnekkige non-believers, omdat ik het dan zelf niet meer moest uitleggen. Dit boek is niet voor niets een wereldwijde bestseller geworden en is nog steeds actueel.

Autisme is toen langzaam maar zeker onder mijn huid gekropen en dat zal nooit meer veranderen.

Zowel in de titel van je eerste boek ‘Gewoon een jongen met autisme’ als je tweede boek ‘Gewoon een huis in autismeland’ vallen de woorden ‘gewoon’ en ‘autisme’ op. Kan je uitleggen waarom ‘gewoon’ er staat en wat jij verstaat onder ‘autisme’?

Chris Lauwers: Een van de ergste (verkeerde) diagnose die onze zoon ooit kreeg vond ik die van ‘pré-psychopaat’.

Ik ben ziek geworden van angst omdat ik mijn kind machteloos moest zien opgroeien als een toekomstige delinquent of nog erger. Mijn man en ik hebben echter nooit ons geloof in Landers gewetensontwikkeling verloren, ook al vertoonde hij bizar en onbegrijpelijk gedrag. En ook, al zóu het verkeerd aflopen met hem, dan nog zou hij ‘gewoon’ ónze zoon blijven. Onvoorwaardelijk.

De diagnose autisme was wel een grote schok voor ons, maar de teerling was nog niet geworpen: met de juiste aanpak kon hij een gelukkig mens worden, met ‘een zo normaal mogelijk’ leven. Wij vonden tevens dat hij mét autisme niet minder mens was dan anderen, maar een gewone jongen – ons bloedeigen kind – met autisme.

Zoals ik hierboven al aangaf, was het, achteraf beschouwd, zeer duidelijk dat onze jongste zoon in het autismespectrum zat. Hij ging zelfs meerdere keren ongemerkt over naar een andere subgroep zonder dat ook maar iemand het besefte. Ik had eigenlijk schoon genoeg van al die verschillende diagnoses en dan weer al die DSM-etiketten en heb autisme ook daarom altijd als de familienaam van het hele spectrum beschouwd. De verwarring was zo al groot genoeg.

Om maar een voorbeeld te geven: nú is onze 30- jarige zoon ‘een Asperger’, hoogbegaafd -en functionerend. Maar als baby leed hij aan klassiek autisme, met levensbedreigende en niet herkende dwangmatigheden. Nadien veranderde zijn gedrag in de extreme tegenpool van het vorige en werd hij té sociaal, vrolijk, leuk maar ook zeer bizar.

Gewoon een huis in autismeland doelt dan weer op het gewone leven dat Lander nu heeft. Hij werkt voltijds en woont geheel zelfstandig in een huurappartement, zonder enige ondersteuning, tenzij van ons. We hebben de kracht én een grote dosis geluk gehad om een fijne toekomst voor hem te creëren, al moesten we er zelf soms een ietsje minder vriendelijk voor zijn. Vooral mondig op je strepen blijven staan. Ook dat moet kunnen.

Autismeland is niet terug te vinden op de landkaart. Autismeland, dat zijn wij allen, dat is heel de maatschappij. Autismeland is een autismevriendelijke wereld (10 % gewone vriendelijkheid, 90 % gewone vriendelijkheid), waar personen met een ASS zichzelf kunnen en mogen zijn. Want eigenlijk is dit laatste toch ook maar héél doodgewoon, niet?

Of het zou anno 2013 toch al doodgewoon móeten zijn, als mensenrecht. Ja toch?

Ergens staat dat je als moeder een ‘levenslang leercontract’ meekreeg. Kan je uitleggen wat dit betekent en wat de belangrijkste lessen zijn die je al hebt meegekregen?

Chris Lauwers: Door mijn werk bij de VVA, en ook later bij Autisme Centraal, leerde ik de rode draad zien die altijd doorheen élke vorm van autisme loopt. Wanneer ik een cursus volgde had ik thuis een eigen case rondlopen die de theorie in de praktijk omzette (glimlacht).

De jarenlange ervaring met onze zoon was een niet te onderschatten basispakket bij eender welke cursus, opleiding of studie rond dit thema.

Als ouder blijf je immers levenslang bijleren – meestal praktijkgericht- vandaar dat ik het graag een levenslang leercontract noem. Een ouder verbreekt ook het ‘contact-contract’ met zijn eigen kind niet, maar blijft het zijn hele verdere leven volgen en bijsturen waar het nodig is.

De belangrijkste les die ik hieruit getrokken heb, is dat je als ouder nooit met ‘ouderschapspensioen’ kan gaan. Als je dan eindelijk in staat bent om je volwassen zoon of dochter met een ASS ‘los te laten’ kijk je nog altijd een beetje mee over hun schouder. Het is een menselijke maar moeilijke evenwichtsoefening tussen bemoeizucht en bemoeizorg…

Als er dan toch problemen opduiken, ga je alweer mee op zoek naar mogelijke oplossingen en ben je na afloop weer een beetje slimmer geworden. In negatieve of in positieve zin, maar het is een leerschool voor je hele, actieve leven, op alle vlakken. Vooral als je door autisme gebeten bent en het onder je vel zit…

Lees je als auteur en als moeder soms boeken rond autisme? Welke zijn dit en op basis waarvan maak je je selectie? Lees je daarbij ook soms artikelen, blogs of boeken van ervaringsdeskundigen (ouders, mensen met autisme)? Zijn er elementen, thema’s, onderwerpen, die je mist in boeken?

Chris Lauwers: Als ik zelf met een boek bezig ben staat lezen op een laag pitje, omdat mijn hoofd dan vol ‘boek’ zit. Maar anders lees ik veel over autisme… zowat alles wat ik te pakken krijg, denk ik.

Een strenge selectie maak ik bijna nooit, maar ik durf leesvoer ook onmiddellijk opzij leggen als ik het niet goed vind hoor. Ik lees zowel getuigenissen, studieboeken, artikels, blogs, internetfora, fictie en e-mails van ouders en personen met een ASS.

Een item wat ik wel mis in een getuigenisboek is een realistisch beeld van personen met een ASS tijdens de huidige economische crisis. Hoe zij bijvoorbeeld als alleenstaande alleenverdiener of met een vervangings- of integratietegemoetkoming het hoofd boven water kunnen houden?

Keuzes maken is op zich soms al zo moeilijk voor hen, maar de keuze moeten maken tussen een ticket voor een voetbalmatch + pintje met vrienden achteraf of pakweg 2 maaltijden, is nog moeilijker. Die realistische informatie mis ik wel eens, uit belangstelling hoe ze het er van afbrengen?

Want we leerden onze kinderen dan wel sociale vaardigheden, stimuleerden hen in fijne interesses en hobby’s, maar als men later geen van deze bezigheden kan uitoefenen, omwille van een laag of modaal loon als alleenstaande…tja, wat dan? Over al die zaken zou ik wel eens een getuigenis willen lezen.

Er is veel te doen over autisme in de publieke opinie. Hoe zie jij de toekomst van het verstaan en begrip van autisme evolueren ?

Chris Lauwers: Ja, er roert wat in de wereld rondom ons.

Is het hebben van autisme werkelijk een gave …?

Af en toe denk ik wel eens dat het lijkt of het hebben van autisme een gave is. Ik vind het een zeer goede zaak dat men de sterke kanten van personen met een ASS in de verf zet hoor!

Maar de balans mag niet overslaan naar de andere kant. Ze hebben inderdaad zeer veel kwaliteiten, die niemand hen nadoet. Maar anderzijds kan dit ook met zich meebrengen dat het noodzakelijke begrip uit hun leefomgeving voor hun ‘anders’ zijn hierdoor ernstig in het gedrag komt.

De ergerlijke term ‘autisme light’ vond hier een beetje zijn oorsprong, vermoed ik. Enkele personen die ik persoonlijk ken, kregen vrij recent een correcte ASS diagnose en nemen zelfs zware medicatie tegen angsten, wanen, vermoeidheid en fysieke pijn.

Onderschatting én overschatting

Toch worden deze mensen niet als ‘volwaardige’ personen mét een ASS gezien. Ze worden zelden geloofd, of hoogstens krijgen ze de opmerking dat het dan toch maar een zeer lichte vorm is. En met die lichte vorm – een futiliteit is het – moet men toch geen rekening houden, denkt men dan.

Wat is dan de zin van hun reddende etiket, als hun leefomgeving zich voor geen cent aanpast? Het is zeker geen slechte wil, maar wel een onderschatting van de problematiek en een overschatting van de ‘onzichtbare autist’. Deze personen voelen zich nu nog meer onbegrepen dan vóór hun diagnose.

Nog grote misverstanden rond opvang en ondersteuning

Ook grote misverstanden rond opvang en ondersteuning zijn er nog steeds…

Zowat ‘iedereen’, die er niet direct mee te maken krijgt, gelooft in alle ernst dat men zómaar met één vingerknip kan en mag beslissen of je in een bijzonder woonproject gaat wonen, of in Beschermd Wonen of…of…. keuze te over immers. Was het maar wààr!

Dat nog teveel kinderen met een ASS nog altijd geen vrije schoolkeuze kunnen maken, is meestal ook tegen dovemansorden gezegd. ‘Autisme is nu toch wel al overal héél goed gekend’ hoor ik dan. Jawel, gekend van naam, maar niet de aanpak. Op de ene plek weet men er zo goed als alles over en op een andere plaats staat men nog in de beginfase. De kennis over ASS zit teveel bijeen op hoopjes en is nog te weinig verspreid over het hele land.

Een stroom van nieuwe ASS-diagnoses, van deskundigen met een microscoop

Ook zien we een stroom van nieuwe ASS-diagnoses opduiken, waarbij men soms de kenmerken met een groot licht en vergrootglas moet gaan zoeken.

‘Alle mensen zijn een beetje autistisch’ is dan ook een (populaire) uitspraak die men nooit uit mijn mond zal horen. Ik vind namelijk dat alle personen met autisme ook mensen zijn, en niet zomaar een beetje mens.

Autisme is zeer dikwijls niet, wat men dénkt dat het is. Het is zeker niet elke week op hetzelfde uur het gazon afrijden of om 8 uur opstaan. Uit mijn jarenlange omgang met personen met een ASS heb ik vooral geleerd dat autisme niet alleen psychisch ontzettend pijn kan doen, maar ook fysiek. Onzichtbaar en daarom ook dikwijls onderkend. En dat is triest…

Het verschil met 20 jaar geleden …

Het verschil met 20 jaar geleden is groot, en toch ook weer niet. Ook ik ben mee geëvolueerd, maar ondanks de ijzersterke kanten die personen met autisme kunnen hebben, blijf ik het een handicap vinden. Ik wik en weeg nu voorzichtig mijn woorden… handicap of autisme of andere aandoeningen van welke aard ook zijn immers geen scheldwoorden?

Autisme is en blijft een complexe aandoening … zonder dit altijd een ramp hoeft te zijn

Ik zou de definitie autisme graag zien evolueren naar een ‘onvermogen’ om bepaalde vaardigheden niet te hebben of ze aan te kunnen, zonder dat dit altijd een ramp hoeft te zijn. Maar niemand zal op lange termijn evenmin gebaat zijn met een eis bij de zorgoverheid – om meer specifieke hulp en ondersteuning op maat – voor personen die alleen maar gaven bezitten en geniale talenten hebben.

Er is nog veel werk aan de winkel en we mogen het nooit opgeven. Nooit! En daar hoort duidelijkheid over het autismespectrum ook bij, als een extra drukkingsmiddel om een autismevriendelijke buitenwereld te creëren. De buitenwereld heeft hier eveneens recht op, want autisme is en blijft toch wel een complexe aandoening.